De Egeltjesrevolutie

Het was weer tijd voor het Najaarscongres van de NVvP. Dat is het kleine, intieme broertje van het grote Voorjaarscongres. Beter geschikt voor debatten, en daar leende het onderwerp zich ook voor: de DSM-5. Toch niet weer hè, hoor ik u zeggen, maar niet wegzappen want dan mist u het verhaal over de egeltjes! Afijn, psychiaters van alle maten en soorten waren in groten getale gekomen om zich te laten informeren over de veranderingen in de DSM-5, en dat werd in diverse workshops en plenaire voordrachten ook keurig beschreven. Er was ruimte voor debatten, en die verliepen ook keurig. Het genuanceer was niet van de lucht, hard nodig, volgens psychiaters, want zowel wij, als onze stoornissen, als de DSM, worden door ‘de media’ of nog erger, ‘de overheid’, of nóg erger, ‘de zorgverzekeraars’, niet helemaal of helemaal niet goed begrepen. We moeten meer tonen wat we doen, was het mantra, en meer uitleggen waar de DSM wel en niet goed voor is. Zekers. Het recente initiatief “Doe Even Normaal” is in deze lijn een mooi initiatief, zo ook natuurlijk het fraaie ‘Verloren Jaren‘.

Er werd lichtjes gemopperd op Allen Frances vanwege zijn beschuldigingen aan het adres van de DSM, en de consensus was dat de DSM-5 toch een verbetering was in meerdere opzichten van de DSM-4, en nogmaals, we moeten blijven uitleggen wat diagnostiek is en welke (belangrijke doch bescheiden) plek classificatie daarin heeft. Tot zover Am Westen Nicht Neues, zou ik zeggen. Ik heb het bij ‘DSM-debatten’ al vaker meegemaakt: het echte debat komt meestal pas aan het einde, of speelt zich in de marge af. Zo ook nu. De allerlaatste stelling van het allerlaatste debat, net voor de spits, was: “De DSM is van iedereen.” (copyright Theo van Ingenhoven) Daar begon het interessant te worden, want: wie maakt nu de DSM? Ja, duh, de APA natuurlijk. Zeker, maar de APA opereert niet in een vacuüm. De geschiedenis (zie eerdere blogs) wijst uit dat maatschappelijke behoeften meermaals een cruciale rol hebben gespeeld bij de fundamentele ordening van de classificatie. Het is dus niet zo dat psychiatrische classificatie een neutrale afspiegeling van de werkelijkheid is. ‘Classification does not cut nature at its joints’ is een filosofische waarheid als een koe als het de psychiatrie aangaat. Voorbeelden van maatschappelijk (of ook zorginhoudelijke) keuzes die invloedrijk zijn geweest in de classificatie zijn er te over, ook in de DSM-5. Homoseksualiteit natuurlijk. Hoarding disorder: erin gekomen om zorgaanspraken voor een typisch Amerikaans verschijnsel te regelen.

Ondertussen leek het publiek te denken dat de DSM toch eerst en vooral een keurig wetenschappelijk product is, en dus primair van de psychiaters, maar vóór de patiënten. Ik kreeg zelf toch een beetje jeuk van het versluierde paternalisme. Hoezo paternalisme? Psychiaters zíjn toch ook experts op dit gebied? Nou, voor een deel. Natuurlijk hebben een redelijk groot aantal getalenteerde psychiater-onderzoekers meegeholpen aan de totstandkoming van de DSM-5. En als hun expertise op het gebied van het verrichten en beoordelen van wetenschappelijk onderzoek de enige relevante zaken waren bij het opstellen van classificatie, dan zou de uitspraak een zekere geldigheid hebben. Maar het gaat niet alleen om zaken die puur via de traditioneel wetenschappelijke methode te beslissen zijn. Een classificatie is een instrument, het is evenveel een hamer als een spiegel: het moet de werkelijkheid weerspiegelen, natuurlijk, maar er zijn vele manieren om dat te doen, en de keus voor welk soort spiegel, daar komt het doel waar de classificatie voor wordt gebruikt om de hoek kijken. Pragmatisme dus, en die is noodzakelijk waarde-beladen. En zeg je waarde-beladen, dan moet de vraag rijzen: over wiens waarden hebben we het dan? En wie mag daarover beslissen?

Afijn, de zaal stemde en masse vóór de stelling dat de DSM ván de psychiaters was maar vóór iedereen. Ik mocht mijn tegenstem even toelichten en motiveerde waarom ik meende dat het toch een historisch gegeven is dat de DSM niet alleen voor iedereen (de maatschappij) als toch echt ook van iedereen (geïmpregneerd met maatschappelijke belangen en waarden) is. Net toen ik bij dat laatste punt aanbelandde brak mijn waarde collega Jan Swinkels (met wie ik collaboreer aan een artikel over de DSM) in en zei: en daarom moet de DSM vooral van ons blijven want als we het uit handen geven aan de overheid en zorgverzekeraars dan zijn we de Sjaak! Oftewel: wij psychiaters moeten de zorgethiek bewaken! Mooie gedachte, begrijpelijk ook, maar ik vind ‘m paternalistisch. Want waarom zouden wij dat laatste beter kunnen dan patiënten? En er klonk voor mij toch ook iets door van het zelf greep willen houden op het domein. La psychiatrie, c’est nous.

Well, there came the monkey out of the sleeve, zou Louis van Gaal zeggen. Vandaar de voor mij toch enigszins tastbare ambivalentie onder mijn vakgenoten over de DSM. Zo vaak benadrukkend dat we vooral duidelijk moeten maken dat de DSM een bescheiden plaats heeft in de praktijk, dat het gaat om diagnostiek, en dat classificatie natuurlijk van grote waarde is voor de wetenschap, maar dan nog: diagnostiek is geen classificatie, het is zoveel meer. Ergens wrong er iets bij me, maar ik kon er mijn vinger niet op leggen. Pas toen Michiel Hengeveld wat vuur in het debat legde door provocerend te stellen dat we net zo goed het wel kunnen houden bij de DSM classificatie ipv diagnostiek omdat dat toch al de praktijk is in veel zorginstellingen: u belt, wij stellen een paar vragen en delen u dan in een zorgpad in, dan moeten we niet schijnheilig doen, zei Hengeveld: erken dit dan gewoon. Hij bedoelde natuurlijk: psychiaters, ga nou eens voor je vak staan en laat dit niet gebeuren. Toen dacht ik: misschien is het toch een beetje een dodelijke omhelzing, die DSM, en wat onuitgesproken bleef was de grote legitimerende rol die de DSM juist voor de beroepsgroep van de psychiaters (versus bijvoorbeeld de psychologen en psychotherapeuten) heeft gehad. Dat was volgens mij de hypocrisie: we roepen als psychiaters van de daken hoe bescheiden de rol van de DSM is, hoe marginaal zijn plek is in de praktijk, maar ondertussen hebben we hem als professie zó hard nodig om ons bestaan te rechtvaardigen, althans, dat denken we. Gelooft u me niet? Luister naar Gary Greenberg over de geschiedenis van de DSM-III: dit ging om het voortbestaan van de psychiatrie en een machtsgreep over de beschrijving van het domein. We hebben boter op ons hoofd, dacht ik, en we hebben het niet eens in de gaten. Verzin eens een naam voor die stoornis! Delusional Lack of Guilt Syndrome? Moral Fatigue Disorder?

Okee, we komen zo bij de egeltjes. Maar eerst nog even de patiënten, ik bedoel cliënten, of eh, ervaringsdeskundigen hè godverdomme! Kijk, wat een neuroot ben ik toch dat ik niet eens degenen met wie ik een heel aardige workshop samen heb gedaan op een normale manier kan aanduiden. Dat waren dus Paul Ulrich (van o.a. Stichting Borderline) en Metten Lansen (van Vereniging Anoiksis), mede ondersteund door de LPGGZ. We mochten 2x een bijeenkomst houden over “het patiëntenperspectief” op de DSM-5. Paul bracht op bewonderenswaardig compacte wijze ideeën ‘vanuit de achterban’ (en die van hemzelf natuurlijk) over wat het nou betekent om gezondheid als doel te hebben, de parallellen met herstel, de relatie met adaptatie en context, ontwikkeling en netwerk, en een aantal simpele home truths over wat van belang is in contact en behandeling, zaken zoals je begrepen voelen en dat soort dingen. Metten onderstreepte dit met een net zo genuanceerd betoog waarin de ervaren voor- en nadelen van (DSM) classificatie voor mensen met psychotische kwetsbaarheid werden geschetst. Daarna was er ruim tijd voor discussie.

Wat ik vooral mooi vond was de geleidelijke ontspanning in de zaal. Het is natuurlijk ook een beetje spannend, de patiënten en professionals tegenover elkaar in de zaal. Zouden de patiënten los gaan met DSM-bashing? Zou het weer zo’n antipsychiatrische klaagverhaal worden? Zouden de psychiaters zich hullen in het kleed van de wetenschap en zich terugtrekken in de ivoren toren? Uit ervaring met soortgelijke bijeenkomsten elders (Engelse Recovery bijeenkomsten en ‘user and survivor’ meetings bij filosofie en psychiatrie) wist ik dat dit meestal wel los loopt, en zo geschiedde, al was er natuurlijk een fase waarin de partijen elkaar wat aftastten, voorzichtig als egeltjes.

Egeltjes

Gaandeweg bleek, en dat was ook de hoop en verwachting, dat patiënten en behandelaars natuurlijk een heleboel ideeën en waarden delen: beiden willen graag goede zorg, met een juiste combinatie van begrip van en voor de patiënt en toepassing van wetenschappelijke kennis. Er volgde erkenning voor het gegeven dat de DSM een schakelpunt is tussen maatschappij, behandelaar en cliënt, en dat er ook soms een soort morele uitruil moet worden gedaan: een behandelaar vond het in het kader van stigma niet goed om iemand de classificatie mede te delen, en deed dat dus niet, maar gaf het in andere woorden weer. Een ander vond dat moreel niet kunnen, vond dat je dat dus wel moest doen, maar daar dan wel een duidelijke toelichting bij moest geven. Juist de variabiliteit, de flexibiliteit, om de classificatie in de praktijk te kunnen hanteren op een goede manier, kwam naar voren als een belangrijk punt. Classificatie moet op zijn plek blijven.

Er werd nog stevig verder gedacht, maar om nog even hierbij te blijven: het verschil tussen de bovengenoemde behandelaars werd in het plenaire debat lichtjes herhaald: één van de sprekers zei, dat de ontwerpers van de DSM rekening moesten houden met het feit dat de DSM misbruikt zou kunnen worden. Dit lijkt misschien vanzelf te spreken, maar het leidde toch tot frictie. Hoe moet dat dan? Moet de DSM, eigenlijk een beetje zoals nu gebeurt, voorzien worden van een flinke bijsluiter waarin staat waar het wel en niet voor bedoeld is? Moet er voor verschillende doelen misschien een specifieke toelichting bij (met dank aan @fritsdorleijn op twitter!)? Maar je kunt nog verder gaan: je kunt ook zeggen: bepaalde classificaties moeten aangepast kunnen worden vanwege potentiële schadelijke effecten in de maatschappij. Juist deze zaken leiden binnen de Task Force en de Working Groups tot soms heftig debat. Pre-psychotische beelden en Milde cognitieve stoornissen, moesten we die nou bij de DSM trekken of niet? Het is de wens te behandelen en het pleiten voor zorgaanspraken versus risico op medicalisering, stigmatisering en overbehandeling. Mijn eigen metafoor hierbij is de ethiek van wapens (bijv. het gun control debat in de VS, of de tragiek van Oppenheim): als je iets bouwt waarvan je weet dat het ingrijpende gevolgen heeft, hoeveel verantwoordelijkheid dien je te dragen daarvoor, wat betekent dat voor hoe je moet handelen. Is het genoeg, om een bom te maken en er een briefje bij te doen met “Voorzichtig aanpakken!” en “Alleen op hele erge slechteriken gooien.” ? Moet je ‘failsafe’ mechanismen inbouwen zodat het apparaat niet werkt als het in verkeerde handen terecht komt? Dit klinkt misschien als een vergezocht metafoor, maar dit is in feite precies wat er gebeurd is in de DSM-5: Disruptive Mood Dysregulation Disorder is erin gekomen om de explosie aan incidentie van bipolaire stoornis (en aansluitend voorschrijven van farmaca) bij kinderen in Amerika te beteugelen. Een nieuwe diagnose werd ontworpen met het expliciete doel om een eerder geconstateerd negatief maatschappelijk effect van de DSM-IV te (proberen te) corrigeren.

Dus eigenlijk is het niet eens een vraag of dat mag, rekening houden met ‘negatieve bijwerkingen’. Dat gebeurt al. En vanuit een pragmatische filosofie zou je kunnen betogen dat de hele classificatie gericht is op interveniëren in de wereld, het is fundamenteel instrumenteel, dus je moet juist vooral kijken naar de effecten ervan. Dit voert terug op de vraag of de DSM meer een hamer is dan een spiegel, en wie voor een spiegel kiest die zal dan toch liever zeggen dat het gewoon iets neutraals is en je daar gewoon een duidelijke gebruiksaanwijzing op moet plakken.

Maar er is een derde weg, een tussenweg, en dat is een voortzetting van wat wij in het klein deden. Als we nou erkennen dat waarden in wetenschap actief zijn, dat er behalve goede wetenschap ook goed nagedacht moet worden over effecten van een classificatie, dan zullen velen het daarmee eens zijn. Als we constateren dat het nu vooral de psychiaters zijn die hierover nadenken, en dat we momenteel toch vooral moeten gissen over hun waardenkeuzes, omdat juist op dat punt de transparantie van het DSM-proces slecht is, zou het dan niet een idee zijn om degenen die het meest door de classificatie ‘getroffen’ worden, een centrale plaats aan de tekentafel te geven?

WÁÁÁÁÁÁT?

Ja, u hoort het goed, het voorstel is om patiënten een centrale plaats in het DSM-ontwikkelingsproces te geven. Psychiaters ook, natuurlijk, die moeten goede wetenschappelijke input geven, maar believe me, de gemiddelde psychiater-onderzoeker is geen expert in zorgethiek en democratie. En die zijn net zo hard nodig voor een instrument dat zowel de potentie in zich heeft om de mensheid in groten getale van goede zorg te voorzien en lijden ter verlichten, als om gebruikt te worden als een weapon of mass diagnosis. Dit moet natuurlijk voorzichtig gebeuren: democratische structuren neerzetten, de juiste mensen werven, het idee inmasseren, psychiaters, overheid, bevolking geruststellen: the lunatics are not taking over the asylum! (They’re just helping redecorate it). Voorzichtigjes aan, net als egeltjes. En daar kan veel moois uit voortkomen, zoals u weet. ~AR

Advertenties

2 thoughts on “De Egeltjesrevolutie

  1. b. derks schreef:

    yes! Daar ben ik het nu eens van harte mee eens! Vanuit mijn ervaringen, enerzijds als behandelaar in de ambulante GGZ jeugd, en anderzijds door ADHD bij mezelf, mijn vader en mijn puberzoon, was ik in een positie om veel doorleefde en eenvoudig-feitelijke kennis te vergaren oa over de krachtige functie en nut van diagnostiek en daarmee samenhangend effectiever zelfmanagement.

    Het spijt me enorm dat ik dergelijke kennis tot op heden niet anders dan fragmentarisch in kan zetten bij mijn werk als GGZ behandelaar. Ik vind dat erg omdat ik in de praktijk van de behandeling ervaar dat het voor de client effectieve en anders gerichte kennis is.
    Maar door gebrek aan status en positie ( HBOer ipv WO en ook ADHD kenmerken) kan ik niet meer dan incidenteel en fragmentarisch dit aanwenden.

    Een platform waarin deze kennis meer breder en in samenhang met andere kennis functioneler zou kunnen worden juich ik van harte toe!

  2. Iriza schreef:

    Dank voor deze mooie beschrijving die tot nadenken stemt.

    Het lijkt alsof er meerdere vraagstukken door elkaar lopen en we vanuit vraagstuk 1 ongemerkt in vraagstuk 2 en 3 rollen en dan de stekels van de egel voelen prikken.

    Het lijkt mij niet raar dat vanuit professionals bekeken diagnostiek en onderzoek je vak bestaansrecht en -zekerheid geven. In een vakgebied waar juist nog zoveel onbekend is, is het moeilijk bestaan. Zeker als alles wat moeilijk meetbaar is, dus makkelijk te bagatelliseren is en momenteel dan met bezuiniging wordt bedreigd..

    Dan de samenleving. Als we zo hard roepen dat mensen met een psychische aandoening gewoon kunnen meedoen in onze samenleving, zou een boek met 100 of 1000 classificaties toch niet zoveel tumult brengen? Van de beschrijving van de menselijke variatie in boeken met honderden lichamelijke aandoeningen, heeft nog nooit iemand wakker gelegen.
    En ondanks de huidige preoccupatie met gezondheid waarbij bepaalde normen steeds vaker ook het politieke arena dreigen binnen te sluipen, komt de psychiatrie er keer op keer als spookverhaal uit.

    We vinden het vanzelfsprekend dat vrouwen vanaf hun 30e jaar een baarmoederhalskankeruitstrijkje laten doen en anderen doen op eigen kosten zelfs een totalbodyscan. Maar preventie voor psychische problematiek wordt nog steeds gezien als overdreven. Blijkbaar bestaat psychische problemen pas zodra ánderen of “de economie” er last van krijgen.

    Ik ben het eens: artsen moeten voor hun vak gaan staan, maar dat hangt m.i. niet af van de specifieke inhoud van de DSM. In elk specialisme zitten missing links en fouten, bij het ene specialisme meer dan bij het andere.
    Ik weet niet of patiënten erbij betrekken het probleem oplost dat de psychiatrie gewoon nog lang niet zal mogen rekenen op hetzelfde begrip en erkenning als soma. Maar in een vak waarbij na vele onderzoeken nog steeds geen enkele marker is gevonden voor geen enkele psychische aandoening, is het logisch om elke input die kan leiden tot verheldering aan te pakken en dus ook hetgeen patiënten daar aan toe te voegen hebben.

    Dat classificatie gericht is op interveniëren in de wereld, geldt volgens mij op elke vorm van menselijke beïnvloeding van groepen als kinderen, zieken en ouderen. We blijven altijd nog een talig en betekenisgevend wezen. Zonder hokjes kunnen we niet spreken en met hokjes niet zien.
    M.b.t. de complexe vraagstukken binnen de gezondheidszorg in relatie tot de maatschappij doen we het volgens mij helemaal niet zo slecht. Laat alleen de economie er zo veel als mogelijk buiten, m.i. begint daar het opjutten en de verdraaiing en die doet echt niemand goed.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s