Week van de Kwaliteit afl. 4: Krijg de ROMbam!

Na die gortdroge stof van gisteren gaan we het vandaag een tikkeltje leuker maken: we gaan op bezoek bij het Trimbos. Het Trimbos-instituut is het landelijk Nederlands kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke zorg. Het Trimbos-instituut is in 1996 ontstaan uit een fusie van het Nederlands centrum Geestelijke volksgezondheid (NcGv) en het Nederlands Instituut voor Alcohol en Drugs (NIAD). Het instituut is vernoemd naar de Nederlandse psychiater Kees Trimbos. Hij was van 1977 tot 1988 voorzitter van het NcGv en zijn leven lang een enthousiast pleitbezorger van geestelijke volksgezondheid in Nederland. Een collega voor wie wij een diepe buiging maken: aanjager van betere integratie van het aanbod voor geestelijke gezondheid, voorvechter van seksuele emancipatie binnen en buiten de kerk, progressief en deel van de kritische psychiatrie.

Het Trimbos-instituut levert een brede bijdrage aan de kennis in en rond de ggz, zie hier. Omdat het TI een bredere set opdrachtgevers heeft, acht ik ze onafhankelijker dan het NZA. Voor hier is interessant dat ze ook regelmatig rapporten schrijven over de stand van de geestelijke gezondheid in Nederland. Die zijn onder andere te vinden in de Trendrapportages. Dat zijn heel lezenswaardige rapporten, met een schat aan informatie. PDFs van de rapporten zijn doorgaans gratis, even doorklikken hier.

De wijze waarop de trendrapportages (TR) over de GGZ rapporteren, is in afgelopen jaren gewijzigd: t/m 2010 was er een structuur dat thematisch de Zorgbalans volgde (TR2010), met analyses van toegankelijkheid en zorggebruik, kwaliteit en effectiviteit, en structuur en organisatie. In de recente jaren heeft de TR zich op een aantal specifieke thema’s toegespitst: ambulantisering, de verschuiving van de GGZ naar de eerste lijn, en de ontwikkeling van ‘transparante kwaliteitsinformatie’. Dit maakt enerzijds dat de TR in mindere mate dan voorheen gebruikt kan worden om zicht te krijgen op de staat van de GGZ, anderzijds geven de thema’s weer waar de belangrijkste beleidsdoelen op gericht zijn, en hoe de ontwikkeling daarin verloopt, wat relevante informatie oplevert. Voor dit overzicht zijn de trendrapportages van 2010-2014 meegenomen, en daarbij is vooral gefocust op het thema kwaliteitsinformatie. Juist voor de groep ‘sociaal kwetsbaren’ blijkt de informatievoorziening achter te blijven. Dit verhaal gaat over hoe men geprobeerd heeft kwaliteit in de ggz te meten.
In de TR2010 wordt kort de achtergrond geschetst van de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren vanaf het jaar 2000, toen op de vierde zogenaamde “Leidschendamconferentie” een kentering kwam van het meten van kwaliteit in de zorg aan de hand van proceskenmerken (zie afl. 2 Zorgbalans) naar prestaties en uitkomsten. De noodzaak voor prestatiemetingen was tweeledig: enerzijds als voorbereiding op het nieuwe zorgstelsel waarin concurrentie op prestaties een centrale rol zou gaan spelen, anderzijds wilde de overheid weliswaar deels privatiseren, maar wilde zij mede door het systematisch meten van prestaties enige controle behouden op de uitvoering.
Achtereenvolgens de Stuurgroep Transparantie GGZ werd de Stuurgroep Zichtbare Zorg ontwikkeld die zich moest gaan toeleggen op het ontwikkelen van hanteerbare, betrouwbare kwaliteitsindicatoren. De Algemene Rekenkamer publiceerde in 2013 een vernietigend rapport over het project Zichtbare Zorg: 31 miljoen euro subsidie, en geen bruikbare kwaliteitsindicatoren. Was dat omdat daar allemaal dommerds zaten? Ik denk eerder dat dit aangeeft dat we de complexiteit van het begrip ‘kwaliteit van zorg’ enorm onderschatten. En het zou zomaar kunnen dat dit voor de ggz extra moeilijk is. Immers, de geest zelf is nogal etherisch.

Er kwam in de ggz een Basisset Prestatie-indicatoren, waarvan de eerste in 2006 beschikbaar was (de samenstelling daarvan kwam mede tot stand door stakeholder-overleg). Die bestond uit 28 prestatie-indicatoren die betrekking hadden op drie thema’s: effectiviteit (11 indicatoren), veiligheid (6 indicatoren), en cliëntgerichtheid (11 indicatoren).
Wat voor problemen waren er? In eerste instantie vooral logistieke: de data werden onvoldoende aangeleverd, instellingen gebruikten toch verschillende meetmethoden, en onder andere daardoor waren er dus twijfels over de waarde van de verkregen data. Dit is in de TR2010 nog terug te lezen. Men paste de indicatoren aan om ze te vereenvoudigen en representatiever te maken.
Van belang te melden is dat aanlevering van data voor beiden verplicht werd gesteld terwijl die data dus in zorginhoudelijke zin nog geen directe waarde hadden. Ondanks de aanpassingen bleek uit de ‘visualiseringsstudie’ van Mediquest (2008) in opdracht van Zorgverzekeraars Nederland dat de data niet voor benchmarking (vergelijken van kwaliteit van zorgaanbieders ten behoeven van concurrentie en marktwerking) gebruikt konden worden.
Wat dat laatste: dit houdt in dat vanwege de wijze waarop de data verzameld werden, alleen hele grove vergelijkingen op instellingsniveau mogelijk waren. Maar dit was voor de zorgverzekeraars te algemeen: als ziekenhuis A beter scoort dan ziekenhuis B, dan wil dit natuurlijk niet zeggen dat alle specialismen van A ook beter dan die van B scoren. Dus als jij een goede chirurg zoekt voor je klant, dan weet je nog niks.

Men ging zich dus de kop pijnigen over op welk niveau er nou kwaliteit gemeten moest worden. Op instellingsniveau was te algemeen, maar om nou elke individuele hulpverlener of ingreep een score te geven, dat is geen doen, en vragen om honderd andere problemen. Wat doe je dan? Focusgroep! De vraag werd voorgelegd aan 5 methodologen/statistici, die het vervolgens bespraken met vertegenwoordigers van de betrokken partijen. Uitgaande van de gebruiksdoelen van cliënten (informatie over specifieke behandelingen), instellingen (interne sturing), inspectie (alle niveaus), verzekeraars (instelling, zorgproducten) en overheid (instelling) werd geconcludeerd dat indicatoren op cliëntniveau zouden moeten worden aangeleverd. Toen werd ook de koppeling aan ROM bedacht, een pragmatische oplossing om de last van het verzamelen te verlichten. Zo zijn we dus bij ROMmen uitgekomen. Wat je dus moet onthouden hiervan is dat hoe kwaliteit gemeten wordt en wat er dan wordt gemeten, heel erg afhangt van wie die gegevens waarvoor gaat gebruiken. De behandelaar wil graag weten of iemand is opgeknapt, de cliënt zal geïnteresseerd zijn op welke punten vooral ook, ondertussen willen zorgverzekeraars vooral onderling kunnen vergelijken, en instellingen, die willen gewoon goede cijfers!
Wat houdt dat nou in, ROM? Lees hier de info van de LPGGZ.

De volgende Trendrapportages geven aan dat de methodologische en praktische problemen rondom ROM bleven aanhouden, terwijl er een sterke focus lag op het oplossen van de aanleveringsproblemen. Weet u nog dat men in de Zorgbalans 2014 zo blij was dat er beter werd aangeleverd? Nou weet u waarom, het was kennelijk al een hels karwei om dat voor elkaar te krijgen. Maar ondertussen waren er nog wel wat andere probleempjes, zoals betrouwbaarheid, validiteit, vergelijkbaarheid en andere vormen van vertekening van gegevens. De spanning tussen de verplichting aan te leveren (onderschat niet de hoeveelheid tijd, geld en moeite dat dat kost) en de zeer geringe praktische opbrengst (voor alle partijen) leidde tot veel onvrede, onder andere geuit in een scherp artikel van de hand van 11 hoogleraren in de ggz. Het lezen meer dan waard. Het daarop ontstane rumoer heb ik van redelijk dichtbij meegemaakt in de ledenraad van de NVvP. Kort samengevat kwam het hierop neer: we snappen dat er veel mee mis is, daarom moeten we er juist mee doorgaan om het te verbeteren!

De NVvP probeerde ook de zaak een beetje naar zich toe te trekken door zelf met voorstellen voor valide benchmarking naar voren te komen, en spoorde deze zijn leden aan de ROM wel in te vullen, terwijl dit gaande was. Een opvallende beweging van de NVvP, dat daarmee probleemeigenaar leek te willen worden van de ROM-problematiek. Mogelijk is dit ingegeven door de gedachte dat het vanzelf spreekt dat een professie dat zichzelf definieert in termen van een wetenschappelijke visie op de GGZ, in staat zou moeten zijn het vraagstuk van kwaliteitsvergelijking in de GGZ op te lossen. Een mogelijk nevenstaand doel zou kunnen zijn de beheersing van het informatiedomein kwaliteit. De politieke voordelen daarvan zouden niet gering zijn, want wie bepaalt in welke termen er over kwaliteit gesproken wordt, kan deze taal aan laten sluiten op het eigen professionele discours. In het geval van psychiaters verwachten we dan een medisch profiel, waarin in elk geval stoornis en symptomen herkenbaar zijn.

Echter (mede) om te voorkomen dat één partij zou gaan domineren in dit domein, richtte GGZ NL de Wetenschappelijke Raad en Implementatieraad op voor ROM, een infrastructuur waarin alle stakeholders verzameld werden. Het klassieke polderantwoord op alle kritiek was dus om in het maatschappelijk middenveld samen de schouders eronder te zetten, met als doel ‘dat er één taal is voor kwaliteit en dat de uitkomsten (van geleverde zorg) onderling vergelijkbaar zijn’.

De vraag is natuurlijk of die überhaupt een haalbaar doel is voor de GGZ. Een zorg is vervolgens wat er ondertussen gebeurt als dit niet zo blijkt te zijn.

Dit Trimbos-rapport geeft meer duidelijkheid over de ervaringen van professionals met ROM. Daarbij moet in het oog gehouden worden dat het hier gaat om een niet-representatieve, want gebiast naar een positieve visie op ROM, steekgroep. Daaruit blijkt, kort gezegd, dat binnen deze groep veel wordt geROMd, maar dat de meerwaarde van ROM voor behandelingen als klein wordt gezien en het als zodanig ook relatief weinig wordt toegepast. Dit wordt (mede gebaseerd op commentaar van participanten) verklaard uit weerstand tegen de top-down verplichte implementatie van ROM, daarnaast wordt echter ook gerefereerd aan het gebrek aan een wetenschappelijk bewijs voor de vraag of integratie van ROM binnen behandelingen ook tot betere zorg leidt.
De ROM-metingen met de verplichte vragenlijsten spelen volgens de geïnterviewde behandelaren geen rol bij het evalueren en het tussentijds bijstellen van behandelingen, en ook niet bij het beëindigen van een behandeling. Ook wordt door hen aangegeven dat deze vragenlijsten geen invloed hebben op de behandelrelatie met hun cliënten.

“Het is goed denkbaar dat veel instellingen en vrijgevestigde praktijken vooralsnog hebben ingezet op een ROM-systeem waarmee in ieder geval de verplichte percentages benchmarkgegevens worden verzameld, om gemaakte afspraken met zorgverzekeraars na te kunnen komen.”

U ziet hier wat er gebeurt als je dus een systeem voor kwaliteitsvergelijking top-down instelt dat vooral de belangen van het systeem (kwaliteit vergelijken ten behoeve van concurrentie) dient, zonder voldoende stil te staan bij de behoeften van de eindgebruikers (patiënten en behandelaars). De reactie van de professional is geheel volgens de normen van de beroepsgroep: ik zal iets gebruiken als ik weet dat de patiënt er wat aan heeft, en daarvoor hebben we afgesproken dat we dat evidence-based motiveren. Hier botst de systeemwereld op de integriteit van de professional. Opvallend dan dus hoe een beroepsvereniging zich opstelt: doet u toch maar mee. Waarom zou dat zijn? Geheimen van de polder.

Lezing van de achtereenvolgende Trendrapportages geeft, vanuit het professionele perspectief, een tamelijk onthutsend beeld. Ruim vijf jaar lang inmiddels is er sprake van een verplichting, op nationale schaal, uitvoerige data te verzamelen, vóórdat inhoudelijke methodologische problemen zijn opgelost. Na de kritiek uit 2012 wordt ROM ook als ‘behandelondersteuning’ gepusht, echter zonder wetenschappelijk bewijs voor de doelmatigheid en effectiviteit daarvan. Ondertussen zijn we nog niet verder met het oplossen van de fundamentele methodologische en structurele problemen. Daarmee is de GGZ in Nederland één grote uitvoerder geworden van een wetenschappelijk experiment, met kosten  in tijd en geld, zonder directe waarde voor de zorg zelf, en zelfs zonder uitzicht op die waarde. In een periode waarin kostenbeheersing en doelmatigheid centraal staan is het verbijsterend dat op zo’n schaal geëxperimenteerd wordt. Althans, vanuit het professioneel (zorgethisch) perspectief. Het risico van demoralisatie voor de professional door de verplichting data te verzamelen is op meerdere plaatsen erkend, maar daarbij komt ook dat door ROM aan de man te brengen als een therapeutisch middel (goed voor uw behandeling!) zonder goede wetenschappelijke evidentie, de overheid het risico loopt gezien te worden als erg inconsequent, daar waar het doorgaans hamert op wetenschappelijke evidentie en doelmatigheid. Nou ja, voor velen is dat dan weer niks nieuws.

Beschouwing van de maatschappelijke processen inherent aan de ROM-ontwikkeling bij lezing van de TR’s, maakt wel dat we kunnen begrijpen hoe het zover gekomen is: had GGZ NL er niet een polderproject van gemaakt, dan dreigde Zorgverzekeraars Nederland zelf via ROM te gaan benchmarken. Ook hier speelt dus een gevecht om regie en controle te houden op de data. Maar die controle kwam met de prijs, om ook meteen data te gaan verzamelen, zodat in elk geval de logistiek zou gaan lopen. De methodologische problemen zouden gaandeweg opgelost moeten worden. Het risico op demoralisatie werd op de koop toe genomen.

Inmiddels zijn er nieuwe instituten in dit gebied getreden: het Zorginstituut Nederland, Stichting Benchmark GGZ, en het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ. Allemaal bezig om grip te krijgen op die heilige graal: kwaliteit.

Tijd om het over een andere boeg te gooien? Vanaf de volgende keer gaan we de zaak eens van een andere kant bezien: de leefwereld.

~AR

Advertenties

2 thoughts on “Week van de Kwaliteit afl. 4: Krijg de ROMbam!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s