De groei van psychisch leed (4): samenvatting en conclusies

In dit laatste deel van de serie over ‘de enorme stijging van het aantal mensen met een psychische stoornis’ maak ik de balans op. Ik begin met een heel korte samenvatting, vervolgens beschrijf ik de punten waar mijns inziens spanningen en uitdagingen liggen, daarna bespreek ik een paar stellingen, en ik eindig met een blik vooruit.

Het Trimbos rapport GGZ uit de knel geeft aan dat er inderdaad een groei is in het voorkomen van psychische aandoeningen in de algemene bevolking (tussen 2009 en 2021 een groei van 53%) terwijl het ggz-budget groeide met 11%. Binnen de ggz was er vooral een grotere toestroom naar de lichtere vormen van zorg, terwijl vooral de toegang tot de specialistische (doorgaans zwaardere/complexere) zorg onder druk is komen te staan. Diverse factoren die deels te maken hebben met de maatschappij (bestaansonzekerheid, armoede, medicalisering), deels met hoe de zorg wordt georganiseerd (té gespecialiseerd) en wordt bekostigd (marktwerking) worden als oorzaken genoemd en het rapport bespreekt 6 bouwstenen als ‘oplossingsrichtingen’: bevorderen van mentale gezondheid,  laagdrempelige hulp bij (beginnende) problemen, integraal kijken en samenwerken, van ‘geholpen worden’ naar ‘jezelf (en anderen) leren helpen’, en geïntegreerde zorg en ondersteuning voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen. Verder werden 5 randvoorwaarden benoemd die nodig zijn om bovenstaande voor elkaar te krijgen: het sociaal domein uitrusten voor aanpak mentale gezondheid,  een cultuur van samenwerken ondersteunen, het bekostigingssysteem aanpassen en verkeerde financiële prikkels wegnemen, de beweging van wetenschappelijk bewijs voorzien en de middelen en capaciteit borgen om de beweging op gang te brengen en houden.

In deel twee en drie zagen we opnieuw veel overeenstemming over bovengenoemde hoofdpunten van het Trimbos rapport, zowel over de toestand, de oorzaken als de gewenste aanpak. In het debat werden, begrijpelijkerwijs, verschillende punten belicht, maar er leek veel harmonie te zijn. Her en der werden solo-ballonnetjes opgelaten die niet direct veel bijval kregen. Zie de vorige afleveringen voor meer details.

Wat vond ik ervan? Ik vond het heel positief, op meerdere punten. Allereerst in het serieus nemen van ervaringsdeskundigheid door de commissie en de uitstekende betogen van de uitgenodigde cliënten, waarmee niet alleen het belang van het gesprek onderstreept werd, maar ook meer begrip van de samenhang van de losse factoren ontstond. Ik vond de politici over het geheel betrokken en nieuwsgierig op zoek naar hoe zij konden helpen. Dat er veel overeenstemming was, was bemoedigend, maar verbaasde mij niet enorm, enerzijds omdat de problematiek al een tijdje zo wel herkenbaar is (zelfs meer dan tien jaar geleden voorspeld, o.a. door de Trendrapportages van….het Trimbos), anderzijds omdat de legendarische onenigheid binnen de ggz m.i. zwaar overdreven wordt, gebaseerd op een paar in het oog springende twistpunten uit het verleden. De ggz is wel divers, zo divers dat generaliseren over de ggz meestal niet behulpzaam is (ja ik weet dat in deze zin een schijnbare tegenstrijdigheid zit 😉). Wat me ook opviel, was dat de op het oog meest neutrale deelnemer, het Trimbos, de meest pittige stellingen neerzette, zowel in het rapport als in het gesprek, zeker als het om politiek-economische zaken ging. Het onderstreepte de urgentie.

Maar waar schuurde het dan? Mijn indruk was (en u zult vast denken dat dit een beroepsafwijking is, maar hear me out) dat de spanning meer zat in wat niet besproken werd. Want wat vooral besproken werd, zoals van der Hoek fijn samenvatte aan het einde, waren oorzaken en ideeën over wat er moest gebeuren. Waar niet of nauwelijks over gesproken werd, was de vraag hoe dat dan moest gebeuren, en wie dan wat moest doen. Anders dan Koekkoek beweerde, denk ik dat er geen gebrek is aan goede ideeën in en rond de ggz, iets anders is de vraag welk idee voorrang krijgt, en hoe we de organisatie daarvan voor elkaar krijgen.

Meest opvallende (bijna) afwezige in het gesprek vond ik het hoofdstuk ‘Reflectie’ uit GGZ uit de knel waarin een historische vergelijking werd gemaakt met het rapport Zorg van Velen, de beleidsreactie daarop, en bedoelde en onbedoelde effecten (zie aflevering 1): de ggz werd niet ontmanteld, maar groeide, het geestelijke volksgezondheidsperspectief raakte verder uit zicht en de samenhang in het algehele zorg- en welzijnsnetwerk verzwakte. Uit GGZ uit de knel: “In het Integraal Zorgakkoord klinkt opnieuw een maakbaarheidsvertrouwen door dat de belangrijkste problemen in de ggz met een oproep tot betere samenwerking en enkele goed gekozen ingrepen als herstel/zelfregiecentra en het verkennend gesprek kunnen worden opgelost. Wij denken dat er meer nodig is.” Meer hierover vindt u in het betreffende hoofdstuk van het rapport, en het werd wel even aangestipt in het rondetafelgesprek, maar niet opgepikt door de politici, die liever focusten op individuele factoren: administratie, social media, marktwerking. Allemaal belangrijk, maar die discussies adresseerden niet de problematiek die het rapport zo helder naar voren brengt: hoe moeten we het zo organiseren dat deze verandering ook gaat lukken? Natuurlijk moet ik hierbij vermelden dat van Os een min of meer kant-en-klare aanpak bood met zijn GEM-model, en deze wordt in het rapport ook positief besproken, maar ook van een kanttekening voorzien, net als de aanpak van het Integraal Zorgakkoord waarin (i.t.t. GEM) juist meer regie voor verandering bij de ggz wordt gelegd. Zoals Spider-Man al zei: With great power comes great responsibility! De oproep in het rapport om dus goed actieonderzoek te doen is een open deur.

Dat de regie vanuit het IZA bij de ggz-instellingen ligt betekent dat het extra interessant is om te kijken naar de inbreng van de Nederlandse ggz (NLggz). En ook daar vond ik interessant wat niet besproken werd. Want als je hun position paper bekijkt, en luistert naar de inbreng van mw. Ploumen, dan kom je zeker die aansluiting bij hoofdpunten van GGZ uit de knel tegen, maar ook duiveltjes in de details, details die in het gesprek niet naar voren kwamen. Zo valt te lezen dat NLggz intensieve klinische behandelingen wil vervangen door intensieve deeltijd gericht op herstel. Dit staat duidelijk haaks op de inbreng van Red de ggz, die specialistische klinieken wil behouden. NLggz ondersteunt in haar paper het IZA, maar MIND heeft niet getekend (lees hier waarom). Benieuwd hoe NLggz in dit proces ‘de cliënt centraal’ gaat zetten. NLggz wil meer digitaal, meer in groepen, minder frequent en korter behandelen. De NVvP heeft hiertegenover het belang benadrukt van feiten en onderzoek om dergelijke stappen te onderbouwen en monitoren: levert dit dezelfde of betere kwaliteit op? Ook de oproep tot meer generalistische professionals schuurt bij sommige cliënten en professionals die juist de positieve gevolgen van specialisatie ervaren (hebben). Er zijn meer voorbeelden, maar de kern is: bij alles wat er moet gebeuren, hoe gaan we die heel ingewikkelde uitdaging aan om te veranderen terwijl we de diversiteit die nodig is voor goede ggz adresseren en recht doen? In die zin was ik het voor een deel eens met Koekkoek’s opmerking dat we misschien te maken hadden met enigszins eenzijdige expertise, alleen zou ik de oplossing niet direct bij ‘mensen van de straat en ondernemers’ zoeken maar bij mensen met expertise op het gebied van organisatie, economie, sociologie en beleid. Gelukkig zit er wat dat betreft heel veel expertise bij het Trimbos.

Dit is meteen een bruggetje naar het laatste blok over wetenschap, waar het ging over wat deze voor kon betekenen. Vinkers pleitte voor een breed wetenschappelijk perspectief, noemde specifiek het Hoofdzaken project en maande ons de hersenen niet te verwaarlozen. Van Os kwam terug met de opmerking dat 50 jaar (het is langer) hersenonderzoek nog geen één klinisch relevant feit had opgeleverd (auw!), en pleitte voor een specifieke vorm van onderzoek, nl. actieonderzoek (wat je ook terugvindt in GGZ uit de knel). Hier zit dus een discussie onder, over hoe maatschappij en politiek de koers (via subsidies) bepalen van wetenschappelijk onderzoek. Zoals Vinkers aangaf kunnen we in de psychiatrie vele gebieden, het liefst in samenhang, onderzoeken, maar onderzoek zelf heeft focus nodig, dus waar moeten we dan op focussen om dit verhaal verder te brengen? Het is een kwestie waar je hele boeken over kunt schrijven maar ik noem het hier alleen even om het vorige punt te onderstrepen: overeenstemming over het wat, (enige) onenigheid over het hoe.
Een andere interessante opmerking kwam van Koekkoek, die aangaf dat we beter naar anderen konden luisteren, vanwege belangen van de deelnemers en, daarmee samenhangend, een soort tunnelvisie in het denken. Zoals ik al schreef was ik het eens dat je breder zou kunnen vragen maar ik ben het niet eens dat als je belangen hebt, de inhoud van wat je zegt bij voorbaat verdacht of waardeloos is, of meer ‘vernauwd’. Beter is simpelweg de bal te spelen, niet de man.
Ik had ook wat moeite met medicalisering als verklaring. In feite zeggen we daarmee: zaken die eigenlijk geen echte psychische aandoeningen zijn, gaan we wel als zodanig zien en behandelen. Los van de lastige discussie over wat een ‘echte’ psychische aandoening is, zou je dan een gelijk oplopende toename van medicalisering moeten zien, synchroon maar onafhankelijk van de groei van psychische aandoeningen. Maar als je bedenkt dat discussies over medicalisering op zijn minst al terug te vinden zijn in de jaren zeventig, hoezo is er dan nu een plotse toename? Lastige materie, en raad eens, ook hier hele reeksen boeken te vinden, zoals Ziek is het woord niet, van Mol en van Lieshout.

Maar al met al zijn dit volgens mij, hoewel interessant en consequentieel, side issues bij de vaststelling dat we in grote lijnen echt wel een overeenstemming hebben over wat er moet gebeuren, dat het er nu om gaat het ook voor elkaar te krijgen, en dat we nog een behoorlijke inspanning voor de boeg hebben om die duivelse details, grote en kleine, te beslechten, terwijl we niet om het eeuwige dilemma van de psychiatrie heen kunnen: recht doen aan de ervaring van het individu en alle diversiteit terwijl we ook (soms grootschalige) collectiviteit nodig hebben.

In het liberale Nederland is het nu aan het veld, met enige ondersteuning vanuit Den Haag, om -vooral door elkaar in de regio meer op te zoeken- met het Integraal Zorgakkoord in de hand de weg vooruit te zoeken.

Dit roept de logische vervolgvraag op: wat houdt die IZA nou in, en wat kunnen we ervan verwachten? Met een beetje googlen komt u al verder, zoals hier en hier. Hier een mooie samenvatting door de LHV, en hier een essay over hoe het IZA uitpakt voor de ggz. Bij zorgvisie een samenvatting daarvan.

Tot zover het overzicht van een boeiend en broodnodig gesprek. Benieuwd naar wat u opviel, en als u belangrijke zaken gemist heeft in het overzicht, laat het weten. Commentaar als altijd welkom.

De groei van psychisch leed (3): het rondetafelgesprek

In dit deel van de serie over ‘de enorme stijging van het aantal mensen met een psychische stoornis’ zal ik een samenvatting geven van het gesprek dat op 22 februari plaatsvond tussen leden van de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en mensen uit en rond de ggz. In de vorige twee delen heb ik eerst een samenvatting gegeven van het rapport GGZ uit de knel en in het tweede deel een overzicht van wat alle genodigden (en het NIP) in hun ingestuurde position papers hadden geschreven. Die zijn via deze pagina terug te vinden.

Het rondetafelgesprek, dat hier terug te kijken is, was in drie blokken verdeeld. In het eerste deel waren de cliënten aan de beurt, in het tweede de sector en in het derde de wetenschappers. Telkens mochten de genodigden een korte inleiding geven, daarna mochten de commissieleden vragen stellen. Al met al duurde het gesprek ongeveer 3 uur, dus ik kan hier niet alle punten bespreken die genoemd zijn. Punten die al eerder in de position papers genoemd zijn, zal ik sterk samenvatten, zodat er meer ruimte overblijft voor de vragen en de discussie.

Blok 1: Cliënten
De deelnemers bespraken allemaal hun eigen geschiedenis met psychisch lijden en hun ervaringen in en rond de ggz. Er waren een paar terugkerende punten. Eerst het belang van vertrouwen en veiligheid om je verhaal goed te kunnen doen. De één (Bosma, MIND) vond dit in een herstelcentrum waar ze met een ervaringsdeskundige kon praten voor haar herstel, de ander (vd Galiën, Red de GGZ) tijdens een klinische opname bij een team gespecialiseerd in functionele neurologische stoornissen. Meerdere punten uit GGZ uit de knel kwamen naar voren, met name de versnippering en het van het kastje naar de muur verwezen worden, wachtlijsten, de financiële prikkels om juist niet complexe zorgvragen te behandelen, en de sluiting van klinieken. De persoonlijke verhalen hielpen enorm om te begrijpen hoe al deze losse factoren gezamenlijk de zorg voor deze personen bemoeilijkt hebben. Bosma benadrukte vooral het belang om herstelcentra van structurele ipv tijdelijke bekostiging te voorzien, vd Horst (Interessegroep D66) noemde het probleem dat wetenschappelijk onderzoek in de geneeskunde vooral bij mannen gedaan wordt, en vd Galiën onderstreepte de samenhang tussen bekostiging, sluiten van klinieken, verlies van expertise, en tekortschietende zorg voor de groep met de meest ernstige problemen. In de vragenronde werd vooral gesproken over de waarde van ervaringsdeskundigheid en herstelcentra (of soortgelijk) bij preventie, waarbij Bosma haar punten meer kon toelichten. Van den Hil (VVD) stelde een interessante vraag aan mw vd Galiën: of wat voor mw Bosma had gewerkt misschien ook voor haar gewerkt zou hebben. Mw. vd Galiën antwoordde dat zij echt de veiligheid nodig had gehad van de kliniek. Ambulante hulp had volgens haar niet gewerkt, want ze had  dan na zo’n heftig gesprek niet naar huis kunnen rijden vanwege alle emoties. Bosma benadrukte dat een grote instelling waarin je als het ware door een intakemolen geperst wordt, precies haar zere punt raakte, namelijk dat ze thuis niks te vertellen had; zij was vooral bang voor de macht van de instelling en de hulpverleners en had een gelijkwaardig contact nodig. Wat duidelijk werd, was dat mensen vertrouwen en veiligheid nodig hebben om écht hun verhaal te vertellen, maar dat er niet één manier is om die te geven. Daarnaast: vertrouwen opbouwen kost tijd, en dan helpt het niet als je gaandeweg het proces van hot naar her wordt gestuurd, iets wat vd Horst benadrukte: i.p.v. allemaal afdelinkjes die één stoornis aanpakken, zag ze liever een instelling met een breed aanbod. Bosma benoemde nog dat juist kleine instellingen zo’n brede blik hebben. Een aantal van de oorzaken die in het rapport waren besproken, kwamen terug: afname van het taboe op psychische aandoeningen, meer prestatiedruk in de samenleving, sociale media. Het illustreerde ook de twee kanten hiervan: het is goed dat er minder taboe op psychische problemen is (hoewel er nog veel werk te doen is op dit vlak), maar samen met de maatschappelijke druk stijgt dan wel de vraag om hulp. Wat je daarmee moet doen en wie dat moet doen is een andere vraag. Tenslotte werd het belang van behoud van specialistische zorg en expertise benoemd, nog één bekostigingspunt (de risicoverevening, uitleg hierover in de volgende aflevering) en één organisatiepunt (vd Horst): de organisatie van de Jeugdzorg bij de gemeenten werkt ook versnipperend, zorg voor een landelijke organisatie.

Blok 2: Sector
In dit blok kwamen de perspectieven van twee redelijk grote vertegenwoordigende partijen, ‘de Nederlandse ggz’ (NLggz, de branchevereniging voor de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg waarvan de leden het overgrote deel van het zorgaanbod in de ggz leveren) en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), de beroepsvereniging van de psychiaters. Bauke Koekkoek onderstreepte dat hij een uitzondering was omdat hij geen achterban heeft. Ploumen (NLggz) somde een aantal zaken op die in de position paper waren beschreven, en vroeg aandacht voor het personeelstekort en voor positievere berichten over de ggz in de media. Ze sprak herhaald over meer integraal en systemisch werken, en over belemmeringen in de organisatie en bekostiging om dat te doen. Koekkoek bekritiseerde de uitgangspunten van het rondetafelgesprek: meer psychisch leed staat niet per definitie gelijk aan meer psychische stoornissen; de aanwezigen kijken grotendeels op dezelfde manier naar het probleem namelijk (teveel) vanuit het individu, en daarnaast hebben ze belangen vanuit de achterban die gediend moeten worden, dus het zou beter zijn anderen bij de analyse te betrekken die breder denken, zoals mensen van de straat en ondernemers, en daar een denktank van te vormen. Van ’t Spijker (NVvP) maakte een onderscheid tussen de noodzaak voor een langere termijn ‘deltaplan’ voor de problematiek en het belang van korte termijn aandacht voor het probleem van de ontoereikende zorg voor mensen met de meest ernstige problemen. Verder vroeg ze aandacht voor goed onderzoek, niet alleen naar de oorzaken, maar ook naar de maatregelen die genomen zouden gaan worden: toets of ze wel helpen. Ook zij pleitte voor versterking van het sociaal domein en sociaal-maatschappelijke maatregelen, waarbij de rol van de psychiaters zou zijn om expertise beschikbaar te stellen zonder het over te nemen. In de vragenronde was er eerst aandacht voor waar je nou het gebruik van zorg in de ggz zag stijgen of dalen, en kwamen naar voren de stijging bij de POH en de lichte zorg, de relatief veel lagere groei bij de specialistische ggz, en de daling van de klinische bedden. Van ’t Spijker benoemde één van de schotten in de bekostiging, de grens die bij Jeugd tot 18 jaar ligt. Dat zou anders moeten, terwijl de contextgerichte benadering bij de Jeugd ook bij de volwassenen van belang is. Ploumen herhaalde de punten personeel, integraal samenwerken, en wijzigingen in de bekostiging, maar niemand gaf specifiek aan hoe de bekostiging dan anders zou moeten. Koekkoek benadrukte dat het moeilijk te voorspellen en moeilijk te sturen is, we pakken het ‘rationalistisch’ aan, maar daar verwachten we misschien teveel van. Verder zei hij dat het de vraag is of het per se slecht is als je minder specialistische ggz krijgt: misschien werkt de POH wel preventief. Hierna gingen de vragen meer over wat er moest gebeuren en werden een aantal eerder genoemde voorstellen herhaald. SP en GL zeiden dat deze problemen al een tijdje bestaan, dat er veel overeenstemming lijkt over een aantal oorzaken en oplossingen, maar dat de minister de urgentie onvoldoende voelt. Waarom trekken de zorgorganisaties niet harder aan de bel? Dit punt bleef een beetje hangen: voor een deel werd de bal weer teruggelegd bij de politiek, voor een deel beschreef men vooral wat men zelf wilde gaan doen om de situatie te verbeteren. Het onderscheid tussen sociaal-maatschappelijke problemen die een sociaal-maatschappelijke oplossing vragen (en waarvoor je dus niet bij de ggz moet zijn) en psychiatrische problemen waarvoor je verbeteringen in de ggz nodig hebt, werd nog eens onderstreept (ook al kunnen de eerste op den duur tot de tweede leiden). Tenslotte werd de vraag gesteld: wat als er niks gebeurt, waar gaat het dan heen? Van ’t Spijker benadrukte dat als er scherpere keuzes gemaakt moeten worden m.b.t. wat we wel en niet kunnen bieden, de politiek daar een belangrijke rol heeft, dat moet niet als eerste op het bord van de professionals liggen. Koekkoek gaf aan dat het lastig te voorspellen is wat er zal gebeuren en dat we het over een hele brede groep hebben met een spectrum van licht naar heel zware problemen, het hoeft niet per se een ramp te worden; en Ploumen herhaalde een aantal verbetervoorstellen.

Blok 3: Wetenschap
Voor dit deel waren 4 wetenschappers uitgenodigd, waarvan 3 psychiaters en 1 organisatiepsycholoog (en tevens medeauteur van het Trimbos rapport). Vinkers (Amsterdam UMC) besprak de rol van stress, en gaf het belang aan van het investeren in wetenschap in de volle breedte (dus biologisch, psychologisch en sociaal). Denys (Amsterdam UMC) maakte een punt dat leek op Koekkoek: we hebben het over een grote hoop aan verschillende problemen, maak een onderscheid tussen mentale problemen en mentale ziekte (hij zei er niet bij hoe hij dat moest). Hij noemde als oorzaken behalve marktwerking en eerder genoemde sociale oorzaken ook het probleem dat men in de ggz dingen die subjectief zijn objectief probeert te maken en te meten, en dat levert problemen op (met subjectief bedoelt men meestal dingen die een persoon zelf ervaart, die met gevoel en betekenis te maken hebben. Die zijn moeilijk in maat en getal uit te drukken, terwijl dat is wat men met een objectieve, feitelijk benadering probeert), en hij stelde dat mentaal lijden bij jongeren iets wordt dat onderdeel wordt van hun identiteit, of een middel om die te vormen. Hij stelde ook dat we voor de ernstigste problematiek beter over konden naar een ziekenfondsstelsel. Van Os presenteerde het GEM-initiatief, waarover hier meer te vinden is. Eigenlijk zei hij: met zo’n aanpak kun je het goed oplossen, en hij stelde daarbij dat we zulke oplossingen gepaard moesten laten gaan van actieonderzoek (dat houdt in dat je in de zorg iets gaat verbeteren en tegelijk onderzoek hoe dat uitpakt. Meer daarover is hier te vinden.) Van der Hoek (Trimbos) luidde de noodklok: 80.000 mensen op de wachtlijst is schandalig, de capaciteit schiet nu al tekort en het gaat erger worden. Hij verwees naar de bouwstenen uit het rapport en lichtte een paar dingen eruit: dat we nu sociale problemen laten voortsudderen of verwaarlozen, en dan aan de achterkant, als mensen in de ggz zitten, gaan repareren (met Groningen als voorbeeld). Er zijn op korte termijn rigoureuze maatregelen nodig, en er zou veel gewonnen kunnen worden als de administratieve lasten nu eens goed aangepakt zouden worden. Tenslotte: kijk uit voor het draaien aan een paar knoppen en denken dat het goed komt: dan zitten we hier over tien jaar weer. Dit probleem aanpakken heeft langdurige inzet nodig op meerdere terreinen. Bij de vragenronde ging het eerst over wat de wetenschap kon bijdragen. Veel, zei Vinkers, en herhaalde zijn eerdere punt van een brede inzet, inclusief verdere verkenning van de hersenen. Van Os pleitte voor onderzoek naar de waarde van ervaringsdeskundigheid en naar de organisatie van zorg, vanuit het perspectief van publieke gezondheid (public health) en noemde een IJslands voorbeeld van verrijking van de sociale omgeving van kinderen. De SP snapte dat de deelnemers misschien niet zaten te wachten op een stelselwijziging, maar vroeg wat er dan binnen de huidige mogelijkheden zou moeten veranderen. Hier kwamen verschillende antwoorden op: Vinkers beaamde de kritiek op marktwerking, Denys pleitte voor bekostiging via budgetten met (veel) minder verantwoordingsdruk, terwijl van Os juist aangaf dat het GEM model een verandering is binnen het huidige systeem (hij was pessimistisch over de kansen op een stelselwijziging). Van der Hoek was het daarmee eens maar vond ook dat we moesten ‘stoppen met de idiotie van de marktwerking’, en bracht populatiebekostiging als alternatief naar voren (over verschillende alternatieven voor bekostiging zal ik het in de laatste aflevering hebben). Hij benadrukte onder verwijzing naar eerdere opmerkingen (zie Koekkoek) over onwetendheid dat we wél veel kennis hebben over oorzaken, sociaal-maatschappelijke processen en wat je daarin effectief kunt doen, en onderstreepte de brede overeenstemming die hij vond in het onderzoek zowel over oorzaken als wat er zou moeten gebeuren (iets wat Denys ook opmerkte). Dus het ging nu meer om de uitvoering en de randvoorwaarden. VVD en CDA merkten op dat ze vrijwel nooit voorstellen hadden ontvangen uit het veld met voorstellen over hoe de administratie te verminderen, en CDA merkte op dat het veld en de beroepsgroepen ook het nodige zelf bijdroegen aan de administratie. Dit werd door meerdere sprekers beaamd, o.a. via de behoefte heel veel data te verzamelen om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Van Os merkte op dat die aanpak zelf niet onderbouwd is, terwijl bekend is wat wél werkt, zonder al die administratieve lasten. Van der Hoek maakte een pakkende samenvatting waarin hij aangaf op welke fronten er iets moest gebeuren: in de Samenleving (minder maakbaarheid, meer cohesie en gebruik netwerken, ziekmakende factoren aanpakken zoals armoede, en minder medicaliseren),  in de Sector (meer collectief leren, nieuwe vormen van zorgorganisatie monitoren en sneller opschalen, professionals het werk laten doen dat ertoe doet en de ruimte geven) en in het Systeem (bekostiging aanpassen van concurrentiemodel naar populatiebekostiging in de regio). Denys werkte zijn voorstel nog wat verder uit met een verschil tussen de mentale ziekte (die hij het liefst in een ziekenfondsmodel zag) en mentale problemen/weerbaarheid (deels overheid, deels eigen bijdrage burger) en de opmerking dat je meer vraaggericht kunt werken door op basis van data zorgvraag per regio of wijk te bekijken. De impact van corona leek mee te vallen, en van Os en van der Hoek merkten beide op dat de toename van psychisch leed onder jongeren al langer steeg.

Tot zover het overzicht van het gesprek. Benieuwd wat u opgevallen is, en zoals altijd zijn alle opmerkingen en commentaar welkom. In de vierde, laatste aflevering maak ik de balans op. Een tip van de sluier: vaak is het net zo belangrijk te luisteren naar wat men niet gezegd heeft, als wat er wel gezegd is…

De groei van psychisch leed (2): Stellingen en stellingnames

Dit is deel 2 in een serie naar aanleiding van het recente rondetafelgesprek over ‘de enorme stijging van het aantal mensen met een psychische stoornis’. Ik raad lezers aan eerst dat deel te lezen voor ze hier verdergaan, anders is wat hierna komt moeilijker te volgen. Bedoeling van de serie is deze best lastige problematiek op een begrijpelijke manier te bespreken. Tips en commentaar van harte welkom! Op de Tweede Kamer-site over het debat kunt u links vinden naar de stukken en het debat zelf, hier.

De mensen die voor het rondetafelgesprek over de stijging van mensen met een psychische stoornis uitgenodigd waren mochten ter begeleiding van hun mondelinge bijdragen ook een ‘position paper’ sturen naar de Tweede Kamerleden. Een position paper is een onderbouwde stellingname over een bepaald onderwerp. Vaak worden position papers door maatschappelijke groepen zoals verenigingen, politieke partijen of ook bedrijven opgesteld om te zeggen: dit is wat wij van onderwerp x vinden, en dit is wat er zou moeten gebeuren. Dus kamerleden zijn gewend om veel position papers te ontvangen.

U kunt hier de position papers van de deelnemers aan het gesprek vinden, waarvan sommige namens zichzelf (op persoonlijke titel) spraken, en sommigen namens een vereniging. Maar allemaal hebben ze natuurlijk iets te maken (gehad) met de ggz en dit probleem. Het NIP, de grootste beroepsvereniging voor psychologen, was niet bij het debat maar heeft wel een position paper gepubliceerd, die hier te lezen is.
De kamerleden hadden de deelnemers een aantal vragen gesteld, sommigen hebben die als leidraad voor hun antwoorden gebruikt, anderen niet. Daarom zal ik die vragen hier niet als structuur gebruiken, ze komen vanzelf aan de orde. Omdat de verschillende deelnemers voor een deel dezelfde punten maken, levert een samenvatting per deelnemer de nodige herhalingen op. Daarom heb ik tabellen gemaakt van de punten die gemaakt zijn en wie ze maakte. In die tabellen kun je dus snel zien welke punten veel benoemd werden, maar ook waar verschillen zitten. Ik heb bewust niet teveel bij elkaar gegroepeerd, en ik heb ook ruimte gelaten voor ideeën die maar één of twee keer werden benoemd. Ik heb twee tabellen gemaakt, één over de oorzaken van de stijging van psychisch leed, en één over wat er zou moeten gebeuren, oplossingen dus.

Eén onderwerp heb ik buiten de tabellen gehouden, omdat de ideeën daarover wel heel veel overeenkwamen tussen de deelnemers: de rol van de DSM-classificatie. De Kamerleden vroegen in de voorbereiding of er alternatieven voor de DSM zijn (de DSM is de wetenschappelijke classificatie die oorspronkelijk door de Amerikaanse vereniging van psychiaters samengesteld is en op veel plaatsen wordt gebruikt voor onderzoek, maar ook als basis voor de bekostiging). Dit suggereert dat de DSM een deel van het probleem vormt en dus deels verantwoordelijk is voor de stijging. De brede overeenstemming was dat we classificaties nodig hebben (oa dus voor onderzoek), dat er meerdere soorten classificaties bestaan (waarbij de ene niet per se beter is dan de andere), dat een DSM classificatie niet per se betekent dat je zorg nodig hebt, en dat het belangrijk is om in de praktijk vooral uit te gaan van de diagnose, wat dus iets anders is dan de classificatie. Men was het er ook overwegend eens dat het probleem er meer in ligt hoe de DSM ingezet wordt om de zorg te organiseren en te bekostigen. Dit laatste punt wordt uitgewerkt in GGZ uit de knel, zie deel 1 van deze blogserie.

Hieronder de tabellen met telkens een paar dingen die ik opvallend vond. Het echte inhoudelijke commentaar bewaar ik voor deel 4 van deze serie. De deelnemers zijn aangeduid met hun initialen en met de eventuele organisatie namens wie ze spraken.

Tabel 1: Oorzaken voor de stijging van psychische aandoeningen.

Wat meteen opvalt, is dat er veel overeenstemming is over twee punten: we hebben eigenlijk te weinig kennis over deze stijging (en sommige deelnemers trekken zelfs die conclusie enigszins in twijfel), en er zou meer onderzoek moeten komen, eventueel met andere instrumenten of bij andere groepen. Daaraan wordt dan ook gekoppeld dat we dus moeten oppassen met speculatieve uitspraken en met beleid dat dus op onzekere basis opgesteld wordt. Het is daarbij extra opvallend dat juist vooral de niet-wetenschappers deze nogal wetenschappelijke waarschuwing geven.

Dus van déze stijging weten we niet de precieze oorzaken, maar er wordt wel verwezen naar meer algemene verbanden die goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, en dat zijn vooral de verbanden tussen bepaalde problemen op sociaal gebied en psychische aandoeningen, zoals armoede, kansenongelijkheid, bestaansonzekerheid en onveiligheid. Ook medicalisering wordt vaker genoemd (medicalisering is het fenomeen dat de samenleving van bepaalde problemen zegt dat het het beste is als deze in het medisch domein worden aangepakt. Dat wil overigens niet zeggen dat ze dan door artsen moeten worden behandeld, in de gezondheidszorg werken immers veel verschillende disciplines). Sommige deelnemers (en ze doen dat dan wel met een slag om de arm) werpen een paar mogelijke oorzaken op.

Tenslotte valt op dat het juist de wetenschappers zijn die een aantal oorzaken noemen, die niemand anders noemt (meer aan de onderkant van het tabel).

Dan naar de oplossingen (de tabel is vanwege de grootte in 2 delen gesplitst):

Tabel 2: Oplossingen voor problemen samenhangend met de stijging van psychisch leed.

In het rapport GGZ uit de knel, dat in deel 1 van deze serie werd samengevat, werd vermeld dat er opvallend veel overeenstemming was bij mensen in en rond de ggz over wat er zou moeten gebeuren. Dat is ook terug te zien in deze tabel: de bovenste tien punten worden door 5 of meer van de 11 deelnemers benoemd. Voeg daarbij dat sommige andere voorstellen (zoals minder DSM-gestuurd en meer integraal organiseren) dicht in de buurt komen van de top 10, en dan komt er wel een beeld uit van een set maatregelen waar brede steun voor is. Als je kijkt naar de kolom van Bert van de Hoek, een van de auteurs van het rapport, die dus namens het Trimbos-Instituut sprak, dan verbaast het niet dat zij al deze zaken benoemen (en nog een paar extra). Zij geven daarmee, en dat is ook niet zo vreemd aangezien zij als enigen dit vraagstuk een jaar lang onderzocht hebben, het meest complete beeld van de problemen en de oplossingen.

Maar de tabel is ook interessant omdat het een beeld geeft waar er verschillen zijn, en welke voorstellen door één enkele spreker of partij worden genoemd. Opvallend is bijvoorbeeld de rij voorstellen van de Nederlandse ggz vanaf ‘bewezen effectieve zorg’ t/m ‘steun zorgakkoorden’ die niemand anders noemt (ook het Trimbos niet). Dat is des te opvallender als je weet dat de Nederlandse ggz in de uitvoering van de oplossingen de komende tijd een heel belangrijke rol zal spelen, als lid van de zogenaamde ‘binnenring’ van het Integraal Zorgakkoord. Om dit kort uit te leggen: het Integraal Zorgakkoord is een soort overkoepelend plan voor de hele zorg. Dat gaat dus over héél veel. Als je weet hoeveel verschillende patiëntengroepen, instellingen en verschillende groepen zorgmedewerkers bemoeienis met de zorg hebben, dan begrijp je dat het eigenlijk niet te doen is hun allemaal mee te laten denken en praten met dit Zorgakkoord. Daarom heeft de politiek (ministerie van VWS) een keuze gemaakt voor groepen die in de zogenaamde ‘binnenring’ zaten, en dus min of meer meededen aan de tekentafel, en groepen die op gezette momenten commentaar mochten leveren op wat de binnenring voor ideeën produceerde. Nu het Integraal Zorgakkoord klaar is, en uitgevoerd moet worden, houden leden van de binnenring een belangrijke coördinerende en uitvoerende rol. Vanzelfsprekend betrekken ze daar de andere partijen bij, maar het zal interessant zijn hoe er omgegaan wordt met verschillen van mening en vooral verschillen in wat er voorrang krijgt (geprioriteerd wordt).

Wederom is opvallend hoe vaak juist de wetenschappers ideeën naar voren brengen, die (vrijwel) niemand anders oppert.

Wat valt u op aan dit overzicht? Commentaar welkom!

In het volgende deel zal ik een overzicht geven van wat er allemaal tijdens het debat zelf besproken werd. In het laatste deel volgt mijn eigen commentaar op het geheel.

De groei van psychisch leed (1): GGZ uit de knel

Op 22 februari vond een ronde tafel gesprek plaats tussen de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en een aantal genodigden vanuit de ggz met als thema ‘De enorme stijging van het aantal mensen met een psychische stoornis. Op deze pagina is een korte inleiding te lezen, en het doel, namelijk een antwoord op de vragen: hoe komt het dat het aantal zo is toegenomen, en hoe kan een verdere stijging worden voorkomen? Bij de inleiding van de sessie lichtte voorzitter B. Smals nog toe dat het er ook om ging de politici ideeën mee te geven over wat zij eraan zouden moeten doen. Het gesprek is terug te kijken via deze link. Gelet op het belang van het onderwerp én het brede karakter ervan was het niet verrassend dat er veel aandacht voor was op sociale media. Eén persoon merkte op, dat de discussies voor de niet ingevoerde kijker/lezer soms moeilijk te volgen waren. Omdat het onderwerp voor iedereen belangrijk is, wilde ik proberen een toegankelijk overzicht te maken van het probleem, wat erover gezegd en geschreven is, en welke oplossingen er zijn voorgesteld. Ik ga dat in vier delen doen: in deel 1 geef ik een samenvatting van het rapport ‘Ggz uit de knel’ van het Trimbos Instituut, in deel 2 een overzicht van de stukken die de deelnemers ingebracht hebben (ze zijn hier terug te vinden), in deel 3 een samenvattend verslag van het rondetafelgesprek, en in deel 4 mijn eigen commentaar en ideeën.

De belangrijkste bron voor de feiten in het rondetafelgesprek was het onafhankelijk onderzoeksinstituut Trimbos. Zij verricht allerlei onderzoek op het gebied van de psychische gezondheid van Nederlanders, onder andere het zogenaamde NEMESIS-onderzoek, dat al meer dan tien jaar bijhoudt hoe vaak psychische aandoeningen voorkomen en wat de verschillen tussen groepen in de bevolking zijn. Het Trimbos publiceerde op 1-2-2023 het rapport ‘GGZ uit de knel’ waarin de resultaten staan van een studie die in het afgelopen jaar verricht werd naar de problemen rond (toegenomen) vraag naar en gebruik van de ggz (geestelijke gezondheidszorg). Het rapport is gratis te downloaden op hun site, hier. Hier volgt een samenvatting die iets uitgebreider is dan de samenvatting die terug te vinden is vanaf pagina 7 van het rapport zelf.


Feiten:

  • Het voorkomen van psychische aandoeningen in de algemene bevolking is de afgelopen 10 jaar gestegen.
  • Het gebruik van de ggz geeft een verschillend beeld: gebruik van de praktijkondersteuner huisarts (poh) is flink toegenomen, gebruik van ambulante hulp gelijk gebleven, en het aantal klinische bedden afgenomen. Het aantal plekken voor beschermd wonen is toegenomen.
  • De kosten van de ggz (inclusief poh-ggz en beschermd wonen) kennen, zeker t.o.v. andere delen van zorg en welzijn, een lage groei. Het verschil tussen de toename in het voorkomen van psychische aandoeningen (53%) en de groei van het ggz-budget (11%) is wel heel groot.
  • Ondanks een actieprogramma uit 2017 zijn de wachtlijsten gegroeid.
  • Het personeelstekort is gestegen naar 7% openstaande vacatures in 2022 en zal verder oplopen de komende tien jaar.
  • Het aantal mensen in de specialistische ggz bleef de laatste jaren ongeveer gelijk, maar de behandelingen werden duidelijk intensiever (en dus duurder)
  • De zorg voor angststoornissen en ADHD intensiveerde terwijl die van meer complexe aandoeningen zoals psychose niet steeg. Er is een scheve verdeling van prioriteiten waarbij de mensen met de meest complexe problemen op achterstand staan wat betreft kwaliteit van en toegang tot zorg.


Oorzaken
(hierover zijn een reeks deskundigen geïnterviewd)

Verklaringen voor grotere toestroom, vooral naar de lichtere ggz:

1 Sociale en economische oorzaken

  • Maatschappelijke druk. Er is sprake van meer prestatiedruk, keuzestress en bestaansonzekerheid, zoals onzekerheid of je een baan of een woning krijgt en houdt, of ongelijke kansen in het onderwijs, maar ook de stress van de pandemie of de klimaatcrisis. Men is het erover eens dat het niet zo is dat we het lijden verleerd zouden zijn of dat we allemaal minder weerbaar zouden zijn geworden.
  • Medicalisering. Van medicalisering spreken we, als we ervoor kiezen om problemen die (nog) buiten de zorg vallen, wél naar de zorg over te brengen en ze daar te laten behandelen of begeleiden. Medicalisering hoeft dus niet per se slecht te zijn, maar de vraag die hierbij wordt gesteld is of het terecht en goed is dat dit met bepaalde psychische aandoeningen gebeurt, en wanneer. De geïnterviewden denken dat medicalisering een rol speelt, en dat we dus sneller bij psychische problemen hulp zoeken in de zorg, maar het speelt ook een rol in hoe de zorg georganiseerd is, namelijk door het in te delen in plekken waar specifieke aandoeningen worden behandeld, zoals een depressiepoli of een ADHD-poli. Dat heeft voordelen, maar ook nadelen.
  • Marktwerking. Marktwerking kort uitleggen valt niet mee, maar het komt erop neer dat de zorg zo georganiseerd is dat zorgaanbieders als een soort winkel hun product aanbieden, waarbij het product dan diagnostiek en behandeling is, en patiënten dan gaan kiezen waar ze beste behandeling gaan krijgen. Als de markt zijn werk doet, dan krijg je als het goed is een beter product (dus betere zorg) voor een lagere prijs. In werkelijkheid spelen zorgverzekeraars hier een tussenrol in: zij ‘kopen zorg in’ bij de zorgaanbieders, en verkopen hun verzekeringen dan aan de patiënt. Omdat een markt goede regels en begeleiding nodig heeft om goed te werken, spreekt men van ‘gereguleerde marktwerking’.
    De geïnterviewden zijn het erover eens dat de marktwerking ertoe heeft geleid dat zorgaanbieders meer dingen zijn gaan aanbieden en dat groei in aanbod ook een groei in vraag heeft uitgelokt (zoals in andere markten ook gebeurt). Daarnaast kan de markt het effect geven, dat aanbieders moeilijke patiënten liever niet in behandeling willen nemen, want hoe moeilijker, hoe meer kosten.


2 Oorzaken binnen de ggz

  • Overspecialisatie: de ggz heeft zich vooral gericht op specialistische behandeling, voor specifieke aandoeningen (zoals depressie, angsten, of psychose) maar dit ging ten koste van mensen met meerdere en complexe problemen, terwijl er te weinig aandacht was voor de sociale context. Deze patiënten konden dan nergens terecht omdat ze niet in het hokje pasten van de zorgaanbieder, en werden van het kastje naar de muur gestuurd.
  • Getrapte zorg: dit is het werken volgens het principe dat je eerst de ‘lichtste’ behandeling toepast en kijkt of dat genoeg werkt, en pas dan iets zwaarders uit de kast haalt. Alsof je dus zegt: als iemand een knieprobleem heeft gaan we sowieso eerst fysiotherapie doen, en pas als dat niet werkt gaan we kijken of er een operatie nodig is. Die aanpak werkt lang niet voor iedereen: soms is een operatie meteen nodig voor een knie, en soms moet je voor psychische aandoeningen meteen een intensieve behandeling inzetten.
  • Decentralisatie: dit was een grote verandering in de organisatie en financiering van de sociale begeleiding en ondersteuning van burgers, waaronder beschermd wonen en dagbesteding. Deze gingen in 2015 over naar de gemeenten en werden anders bekostigd (via de WMO), waarbij ook een bezuiniging werd toegepast. Dit ging ten koste van preventie, vroegsignalering en straatwerk.
  • Effecten van de bekostiging: de manier waarop de ggz bekostigd werd maakte integrale zorg, dat wil zeggen zorg waarbij er goede aandacht en samenwerking is op het gebied van zowel de lichamelijke, geestelijke, als sociale factoren, heel moeilijk. Bekostiging kon zelfs bepalend worden of iemand wel of niet in zorg bleef.
  • Werkplezier: voor de zorgmedewerkers werd het werk zelf complexer, ze hadden te maken met steeds meer verantwoording en administratie, terwijl de inhoud van hun werk steeds meer bepaald werd door financiële aspecten. Hierdoor ontstond meer risico op verzuim of verlaten van de sector, en stijgend personeelstekort.

Oplossingen (op basis van de interviews)

In het rapport wordt opgemerkt dat het opvallend is hoe eensgezind de geïnterviewden blijken te zijn: de problemen kunnen niet alleen maar via individualiserende (de organisatie vooral baseren op contacten tussen één patiënt en één zorgaanbieder) en medicaliserende (stoornisgericht) uitgangspunten worden aangepakt. Er moet scherper gekeken worden wat er buiten de ggz kan worden opgelost. Een aantal termen wordt vaak genoemd, zoals ‘integraal kijken’ (dat wil zeggen met volle aandacht voor zowel biologische, psychologische als sociale aspecten en je hulp daar ook op afstemmen en organiseren), ‘systemisch en contextgericht denken’ (samenwerken met het netwerk van de cliënt) en preventie. Uiteindelijk kwam men tot zes oplossingen, die in het rapport als ‘bouwstenen’ worden voorgesteld. Ze worden hieronder kort toegelicht.

  • Promotie van mentale gezondheid gedurende de gehele levensloop.

Het gaat hier om maatregelen en programma’s om de mentale gezondheid van de bevolking te verbeteren, preventie dus, bijvoorbeeld via voorlichting en training in het onderwijs.

  • Laagdrempelige hulp bij beginnende problemen, zonder label.

Mensen moeten makkelijker bij plekken terecht kunnen waar ze advies en steun kunnen krijgen bij (beginnende) problemen zonder dat ze gelijk in een behandeling of begeleiding terechtkomen. Professionals kunnen daar ook een rol in spelen, maar dan meer adviserend. Ook steunende digitale gemeenschappen (e-communities) worden hier genoemd.

  • Integraal kijken en samenwerken in de eerste lijn.

Het is van belang dat als iemand bij de huisarts of poh met problemen komt, het probleem ‘integraal’ benaderd wordt (zie boven) en sociale vormen van hulp ook goed bekend en bereikbaar zijn voor huisartspraktijken. In plaats van veel organisaties die allemaal één stukje van de problemen aanpakken, liever minder organisaties die zelf breder kijken en handelen. Daarbij moet men bedenken dat sommige wijken meer nodig hebben dan andere.

  • Integraal kijken en samenwerken bij de poort van de ggz.

Er moeten flinke veranderingen komen in hoe de ggz werkt, met meer nadruk op integraal werken. Als men dit al bij de intake doet (zoals in het voorbeeld van de herstelondersteunende intake), kan men soms erachter komen dat iemand net zo goed of beter buiten de ggz geholpen kan worden, of kan er samengewerkt worden met vormen van sociale hulp.

  • Van ‘geholpen worden’ naar ‘jezelf (en anderen) leren helpen’.

Hoewel specifieke (specialistische) behandelprogramma’s voor specifieke aandoeningen wel beschikbaar moeten blijven, moeten behandelingen voor de grootste groep veel breder (integraler) worden georganiseerd, zodat je zoveel mogelijk voorkomt dat mensen afgewezen worden omdat hun diagnose niet in het hokje van de aanbieder past. Dus professionals moeten ook bredere kennis hebben en toepassen (terwijl specialistische kennis wel beschikbaar moet blijven). Het gaat hier dus eigenlijk om een correctie van wat eerder als overspecialisatie beschreven werd.

  • Geïntegreerde zorg en ondersteuning voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen.

Voor mensen die langer intensieve zorg en steun nodig hebben, is continuïteit het sleutelwoord. Deze groep krijgt momenteel niet de zorg die ze nodig hebben. Hier moet snel iets aan gebeuren volgens de geïnterviewden. Ook deze zorg moet breed en integraal zijn, juist deze groep loopt vaak ertegenaan dat ze niet passen in de hokjes van de ggz-zorg. Bestaande FACT-teams (meer informatie over wat een FACT team is vindt u hier) moeten op sterkte worden gebracht (nu zijn teams vaak onderbemand, om financiële redenen of omdat er geen personeel te krijgen is). Ook hier is het belangrijk om de goede balans te vinden tussen breed kijken en specialistische kennis en expertise inzetten. En ook voor deze groep geldt dat nauwe samenwerking met sociale vormen van hulp, het eigen netwerk, en aanbod vanuit bijv. zelfregiecentra en e-communities, betere resultaten oplevert.

Randvoorwaarden (wat is er verder nodig om die bouwstenen mogelijk te maken?)

Als eerste wordt opgemerkt dat er al veel initiatieven zijn die volgens de bovenstaande ideeën (integraal, context- en herstelgericht etc.) werken, er is alweer veel eensgezindheid. Ze lijken ook goed te werken en mensen zijn er tevreden over. Maar ze zijn ook kleinschalig en afhankelijk van tijdelijke financiering. Het verschil tussen de overeenstemming in het veld over de waarde van de aanpak en het gebrek aan ondersteuning en opschaling (de aanpak voor meer mensen beschikbaar maken) is opvallend, volgens de auteurs van het rapport. Het wijst erop, dat een aantal zaken de ontwikkeling belemmert. Aan deze randvoorwaarden moet iets gebeuren:

  1. Het sociaal domein moet versterkt worden om een belangrijke rol te spelen in mentale gezondheid.
    Het sociaal domein is een verzamelnaam voor alle organisaties, diensten en voorzieningen die mensen ondersteunen en de leefbaarheid voor mensen vergroten en het meedoen (‘participatie’) in de maatschappij bevorderen. Niet alle gemeenten hebben gekozen voor dezelfde inrichting van het sociaal domein. In de ene gemeente omvat het alleen wat bekostigd wordt vanuit de Jeugdwet, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Participatiewet.  In andere gemeenten worden ook domeinen als wonen en ruimte, sport en cultuur, onderwijs en kinderopvang, bijstand en schuldhulpverlening en dienstverlening vanuit de sociale basis (zoals welzijn) tot het sociaal domein gerekend. Juist de sociale infrastructuur is de laatste decennia onder druk gekomen en de rol van sociale professionals bij psychosociale problemen werd kleiner. De nadruk kwam sterk te liggen op zelfredzaamheid, wat gepaard ging met een afbraak van voorzieningen. De sociale infrastructuur moet weer in ere worden hersteld, zegt het rapport, en dat gaat niet vanzelf. Daarbij zijn er grote verschillen ontstaan tussen regio’s wat betreft de kwaliteit en hoeveelheid van het aanbod, die te maken hebben met financiële aspecten en de mate van kennis, en niet met de behoeften van de bevolking. In financiering en organisatie is er veel versnippering en sprake van losse, onzekere onderdelen. Dit levert forse problemen op voor het integraal werken: andere professionals en instellingen zoals huisartsen, poh-ggz en ggz krijgen moeilijk overzicht over wat er geboden wordt.
  2. Bevorder een cultuur van samenwerken.
    Integraal kijken en werken is moeilijker dan het klinkt: niet alleen de organisatie en financiering maken het lastig, maar ook onze ideeën over goede zorg. Daarbij is er soms sprake van botsende uitgangspunten, bijvoorbeeld tussen wat beschreven wordt als de brede integrale kijk, en de (nauwe) medische aanpak. Een tweede spanning is tussen generalisme (van veel dingen iets weten) en specialisme (van een kleiner gebied heel veel weten). Het ligt voor de hand om te denken dat beide nuttig zijn, maar het rapport geeft aan dat de meeste geïnterviewden het idee hebben dat de ggz nu doorgeschoten is naar teveel specialisatie. Een verandering van culturen van denken en handelen kost tijd en ruimte voor reflectie en gesprekken. ‘Momenteel hebben professionals gewoonweg te weinig tijd voor reflectie’.
  3. Aanpassingen in het financieringssysteem.
    Het integraal werken botst met de onderliggende gedachte van het systeem, die weer samenhangt met hoe het bekostigd wordt. Die gedachte houdt in dat psychisch lijden in een individu zit, en dat je daar je aandacht dus op moet richten. Integraal werken verbreedt dit naar de omgeving en de wisselwerking tussen individu en omgeving, en maakt daarom ook andere oplossingen meer mogelijk. Die brede aanpak wordt nu juist bemoeilijkt en soms zelfs onmogelijk gemaakt door de op individuen gerichte bekostiging. Er zijn alternatieven bekend, zoals gebiedsgebonden (bekostigen op basis van een regio of wijk bijv) of integrale bekostiging (op basis van de hele zorg voor een aandoening of groep aandoeningen, zoals diabetes of hartaandoeningen), die het integraal werken beter bevorderen. De voor- en nadelen van dit soort alternatieven moeten goed worden bekeken en onderzocht. Daarnaast moet de marktwerking heel kritisch worden bekeken, want die werkt samenwerking tegen.
  4. Goed onderbouwen met bewijs.
    Het lijkt een open deur om te zeggen dat je goed moet uitzoeken wat werkt en wat niet, maar het rapport merkt op dat beleid vaak sneller wordt gemaakt of moet worden gemaakt voordat nu echt goed onderzocht is of wat erin staat wel werkt. Daarbij komt dat er zoveel zaken meespelen in het probleem van groeiende psychische problemen, dat het lastig is precies uit te zoeken wat het effect is van een maatregel. Maar alsnog moet dat onderzoek wel gebeuren, en over een langere periode.
  5. Genoeg geld.
    Instellingen zitten nu al behoorlijk krap bij kas, maar als je iets nieuws wilt gaan doen, kost dat extra investeringen. Zeker in het begin zal de overheid moeten bijspringen. Daarbij is er ook altijd een risico dat de overheid het financiële voordeel dat vanuit de nieuwe aanpak beloofd wordt (maar zich nog moet bewijzen) alvast inboekt (zoals bij de decentralisaties). Het rapport waarschuwt dat dit absoluut vermeden moet worden.


Reflectie
(wat kunnen we leren van eerdere hervormingen?)

Het rapport blikt terug in de geschiedenis om meer te kunnen zeggen over hoe we verder moeten met dit probleem. Men verwijst naar het Integraal Zorgakkoord waarin het beleid voor de komende tijd vastgelegd is. U kunt het hier lezen. Het IZA wil twee dingen: beter aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met psychische aandoeningen en tegelijk ‘duurzamer’ (dat wil zeggen kosteneffectiever) voor de samenleving als geheel. De aanname is dan ook dat het ene tot het andere zal leiden. Maar, zo schrijft men, grote veranderingen in de zorg in het verleden hadden precies hetzelfde doel, en kennelijk is dat niet gelukt. Om beter te begrijpen waarom niet, kijkt men terug op een eerder rapport, Zorg van Velen uit 2002, en de beleidsreactie daarop. Ook daarin was men bezorgd over de stijgende vraag naar psychische hulp, en dacht men aan oorzaken zowel in de samenleving als in de zorg. Het rapport pleitte voor radicale keuzes: de ggz moest ontmanteld worden en ingepast worden binnen de algemene gezondheidszorg en welzijn, en er moest stepped care (getrapte zorg, zie eerder) worden toegepast. De ggz zou vooral vanuit de huisartspraktijk moeten worden aangeboden, met daaromheen hulp gericht op arbeid, opvoeding, gezin en relaties, en een tweede lijn bij voorkeur in het algemeen ziekenhuis. Pas daarna zou men hulp moeten zoeken bij een specialistische instelling in de derde lijn. Bij dit alles moest er stevig samengewerkt worden.
Ondertussen was er in de ggz al sprake geweest van een fusiegolf, waarbij Riaggs (Regionale Instellingen voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg) en psychiatrische ziekenhuizen binnen de regio fuseerden en soms de PAAZ (Psychiatrische Afdeling van het Algemeen Ziekenhuis) en/of beschermd wonen aansloten. Vervolgens kwamen er bovenregionale fusies (denk aan Parnassia). De overheid maakte zich zorgen over de kwaliteit, omdat hiermee een regionale monopolie werd geschapen en patiënten en zorginkopers dus weinig of niks te kiezen hadden. Met de start van het nieuwe zorgstelsel en de overgang van de ggz van de Awbz naar de Zorgverzekeringswet werd gestimuleerd dat nieuwe aanbieders konden beginnen, zodat er meer concurrentie kwam.
Hoewel er veel over samenwerking in een integraal netwerk een belangrijk onderdeel was van Zorg van Velen, werd niet uitgewerkt hoe dat moest gebeuren. Verder kampte de ggz toen met forse wachttijden. De overheid reageerde daarop met het stoppen met budgetplafonds, zoals eerder werd gewerkt onder de Awbz (als instelling kreeg je per jaar een zak met geld waarmee je het moest doen, kort gezegd). Vanaf toen bepaalde je productie (hoeveel en welke zorg je leverde) het budget dat je vervolgens kreeg. Oftewel: als je meer deed kreeg je ook meer geld.

Het ingezette beleid had bedoelde (+) en onbedoelde (-) effecten.

  • De wachttijden namen af (+) maar de ggz groeide (-) vooral door doelgroepen met lichtere problemen in behandeling te nemen (-). Daardoor stegen de kosten (-) zodat er in 2012 fors moest worden ingegrepen (-).
  • Er werden nieuwe aanpakken bedacht en onderzocht (+) en er werd meer op basis van goed wetenschappelijk bewijs (‘evidence-based’) gewerkt (+) maar de ggz beperkte zich niet, zoals in Zorg van Velen bedoeld was, tot een nauw terrein (-).
  • De ggz ging zich meer toeleggen op gerichte behandeling op basis van DSM-classificatie (zoals in de zogenaamde ‘zorgpaden’), terwijl het rapport juist de integrale kijk benadrukte (-). Dit werd door de nieuwe bekostiging in de Zvw en door verzekeraars gestimuleerd.
  • De stimulans voor concurrentie zorgde voor een groei van zorgbedrijven die zich op specifieke doelgroepen richtten, zoals in het rapport beoogd (+). Maar daarmee werd de zorg onoverzichtelijker zonder duidelijk belegde regionale samenhang en verantwoordelijkheid (-). Mensen van wie de problemen zich op meerdere gebieden bevonden hadden het meeste last van deze specialisering in de organisatie van zorg (-).

Het rapport concludeert: “Al met al waren er dus belangrijke paradoxale effecten: de ggz werd niet ontmanteld, maar groeide, het geestelijke volksgezondheidsperspectief raakte verder uit zicht en de samenhang in het algehele zorg- en welzijnsnetwerk verzwakte.”

Welke lessen kunnen we hieruit leren?

  • Het rapport concludeert dat de oplossingen in Zorg van Velen weliswaar sympathiek waren, maar tegelijk waren ze niet genoeg onderbouwd met onderzoek en bewijs. Het falen van de ggz in de jaren negentig had met evenveel recht toegeschreven kunnen worden aan falend sociaal-maatschappelijk beleid als aan falen van de ggz, en dat had waarschijnlijk tot andere aanbevelingen geleid.
  • Men ziet een parallel in het vertrouwen dat wat beoogd wordt vanuit het beleid maakbaar is (terwijl er de nodige onbedoelde, negatieve effecten waren). Daar zit wat teveel beleidsoptimisme in, en er is meer nodig.
  • Zowel in Zorg van Velen als in het IZA wordt niet duidelijk beschreven wat er buiten de ggz nodig is om de gewenste verandering te bewerkstelligen, terwijl daar wel veel vanaf hangt. Als men blijft vasthouden aan de bekostigings- en samenwerkingshokjes en schotten die er nu zijn, gaat het niet lukken.
  • Het idee van getrapte zorg vanuit echelons (dus eerste, tweede, derde lijn) leidde tot veel heen en weer verwijzen en voor sommigen de ervaring van het kastje naar de muur te worden gestuurd, ook vanwege de eerder genoemde overspecialisatie. Samenwerken in een netwerk wordt nu aanbevolen.
  • Een brede blik beperkt de kosten. De aanpak van Zorg van Velen was voor de ggz gericht op een soort opsplitsen van de problemen van de mens en die apart behandelen, maar dat werkt dus averechts, en levert meer kosten op. Samenwerken, ook met het ‘informele netwerk’ (kort gezegd: iedereen om de persoon heen die kan en wil ondersteunen), levert betere resultaten.
  • Elk voordeel heeft zijn nadeel, zo blijkt uit de eerdere opsomming. Ook nu zit er, ondanks de brede overeenstemming, wel wat verschil in de oplossingen, zoals tussen de GEM-aanpak (het Ecosysteem Mentale Gezondheid, lees hier meer erover) waarbij de ggz-instelling niet de regisserende rol krijgt, en die van het IZA, waarin dat wel het geval is. We moeten waken voor een richtingenstrijd en beide aanpakken goed onderzoeken op hun voor- en nadelen.
  • Er moet dus goed onderzoek worden verricht, en daarbij moet men het ‘primaire niveau’ centraal stellen, oftewel de mensen die mentaal in de knel zitten. Uiteindelijk gaat het erom, wat de veranderingen betekenen voor hun leven.

Tot Slot

Aan het einde wordt er nog een afrondende samenvatting gegeven. Het meest opvallend als het gaat om de ggz is de neiging tot overbehandelen van mensen met relatief lichte zorgvragen, en onderbehandelen van mensen met complexere zorgvragen. Ook opvallend is de sterke eensgezindheid waarmee het veld oproept tot verandering (dit terwijl de ggz in het verleden wel eens verweten is verdeeld te zijn), en de eensgezindheid over de te volgen aanpak (zie eerder). Tegelijk is een aantal belangrijke randvoorwaarden niet of onvoldoende op orde. De systemen zijn niet ingericht om een integrale kijk echt goed en duurzaam te ondersteunen, samenwerking is vaak stroef o.a. door deelbelangen, structurele bekostiging ontbreekt en het is lastig de effectiviteit van nieuwe initiatieven in kaart te brengen. Er moet dus zo snel mogelijk werk gemaakt worden van de volgende punten:

  • versterk de sociale infrastructuur in het gemeentelijke domein
  • ondersteun een cultuur van samenwerken in het hele veld
  • geef professionals ruimte voor reflectie zodat ze zich in andere perspectieven kunnen verdiepen
  • pas het financieringssysteem zo aan dat de uitgangspunten rond mentale gezondheid, integraal werken en samenwerken ondersteund en financieel aantrekkelijk worden gemaakt. Dit betekent ook bezinning over de principes van gereguleerde marktwerking en het werken met afgebakende ‘zorgproducten’.

De belangrijkste les uit het verleden is dat we moeten oppassen voor de optimistische gedachte dat beleid alleen gewenste resultaten oplevert. Elk voordeel heeft zijn nadeel, en je kunt bij zo’n groot probleem niet alle zaken beheersen (de ‘maakbaarheidsgedachte’). Boek daarom niet gelijk de gewenste (financiële) winst gelijk in maar ondersteun, met geld, organisatie en onderzoek, het proces. Verder leert het verleden dat vaak bepaalde onderdelen van zo’n uitgebreid en vertakt probleem veel aandacht krijgen, eruit gelicht worden, en dan als dé oplossing worden gezien, terwijl andere essentiële onderdelen en randvoorwaarden te weinig aandacht krijgen of erger, dat er niks mee gebeurt. Dat risico zit er bij het IZA weer in (het ‘verkennend gesprek’ wordt als voorbeeld genoemd). Wat nodig is, is een overkoepelende, samenhangende analyse en aanpak, met vernieuwing zowel binnen als buiten de ggz.

De Kwaliteitsslag – Deel 7

Op deze prachtige laatlentedag gaan we het hebben over kwaliteit en zonnige vergezichten, oftewel: hoe zit het eigenlijk met het ‘doorontwikkelen’ van ROM? Voor wie nu pas ingeschakeld heeft een korte recap: in de eerdere afleveringen hebben we de achtergrond van de recente ROM-discussie behandeld, de redenen om überhaupt dit middel in te schakelen, het rapport van de Algemene Rekenkamer dat de opmaat vormde voor de actie Stop Benchmark met ROM, de voornaamste punten van de discussie die volgde, en de privacykwestie die de aanlevering van ROM gegevens aan SBG juridisch problematisch maakt. Belangrijke feiten waren het onderscheid tussen het gebruik van ROM op het niveau van behandelaar en cliënt(en), ter ondersteuning van de behandeling (klinische ROM of ROM-k), ROM data gebruiken binnen een instelling om op beleidsniveau verbeteringen door te voeren (ROM-i) en ROM data gebruiken om de kwaliteit van zorg tussen instellingen te vergelijken en daarmee zorg in te kopen (benchmarking of ROM-b). We concludeerden dat er, ondanks de nodige pittige retoriek, redelijk wat overeenstemming blijkt te zijn over de status van deze verschillende vormen van ROM: ROM-k wordt breed als waardevol en toepasbaar gezien, ROM binnen de context van instellingen is al meer aan kritiek en twijfel onderhevig (o.a. m.b.t. de juiste keuze van ROM instrumenten), terwijl benchmarken met ROM op dit moment niet als haalbaar en verstandig wordt gezien. De meningen verschillen vervolgens over twee dingen: de perspectieven voor het alsnog mogelijk maken van benchmarken, en de implicaties van de huidige situatie voor wat er de komende tijd zou moeten gebeuren met ROM. Een kernbegrip in de stellingnames hieromtrent is “doorontwikkelen” van ROM, wat in zou houden dat de huidige praktijk van aanlevering van ROM data, misschien (afhankelijk van de uitkomst van de privacykwestie) met aangescherpte informed consent procedures en databeveiliging, zo door zou moeten gaan, terwijl de wetenschap vooral zijn werk moet doen om de problemen rond de validiteit van de uitkomsten op te lossen. Als je ‘doorontwikkelen ROM’ googlet, dan kun je een tijdje aan het lezen blijven. Wat ik vandaag dus wil doen, is kijken wat er nu bekend is over de vooruitzichten op deze punten.
Wat waren ‘validiteit’ en ‘betrouwbaarheid’ ook alweer? Validiteit gaat over de vraag of de uitslag die een meetinstrument geeft, ook echt de werkelijkheid van de wereld vertegenwoordigt. Stel ik ga kamperen en ik wil precies weten hoe warm het is op het stekkie waar ik zit, dus ik neem een thermometer mee. Als die structureel 5 graden te laag aangeeft, dan heb je meer kans dat ik verbrand, als ik tenminste alleen op die thermometer af ga. Als je zo’n structurele meetfout kent, dan kun je daarvoor corrigeren, iets wat ook bij vertekenende invloeden in de statistiek gedaan wordt. Wat ook kan, is dat de thermometer gevoelig blijkt voor mijn lichaamstemperatuur als ik hem vasthoud, en daarom wisselende uitslagen geeft afhankelijk van wie hem wanneer vastgehouden heeft. Mijn lichaamswarmte is dan een zogenaamde confounder. Als de thermometer intern niet goed werkt waardoor hij bij een gelijke buitentemperatuur telkens verschillende uitslagen geeft, of zo slecht te lezen is dat mijn kampeerburen en ik allemaal een verschillende temperatuur aflezen van de meter, dan is hij onbetrouwbaar. Met deze termen in de hand zijn populair-wetenschappelijke discussies over ROM iets makkelijker te volgen. We kunnen nu over naar de vraag: wat zijn de perspectieven voor ‘doorontwikkelen’ van ROM-b? Wat zou er dan moeten veranderen?

Een van de grootste problemen is dus de invloed van confounders. In een eerdere aflevering hebben we het hier al over gehad: stel je wil twee looptrainers met elkaar vergelijken, kijken wie de beste is, en je doet dat door ze elk 10 mensen te laten trainen, en dan een voor- en nameting te doen van hun loopprestaties, dan krijg je een vertekend beeld als de ene trainer een groep jonge atleten krijgt, en de ander een groep mid-life kantooraardappels. Wat je in feite wilt, is dat je een gelijk speelveld hebt voor en tijdens de wedstrijd. Om dat op te lossen ga je dus groepen op leeftijd indelen en vergelijk je dus tussen dezelfde leeftijdsklassen. Hetzelfde kun je dan vervolgens ook doen voor andere verstorende factoren, zoals bijvoorbeeld of iemand werkt, of iemand in de stad woont of op het platteland, wat het inkomen is, enzovoort. Maar je kunt je voorstellen, dat als je tien man traint, en je gaat zulke groepen maken, je al heel snel tot hele kleine groepen komt, en ook met een paar man over die nergens in passen. Dat betekent weer, dat je geen valide vergelijking kunt maken, want een groep van een paar man is niet representatief voor de totale groep mensen die je wel vertegenwoordigd wil zien in je onderzoek. Dit is dus één van de redenen waarom men afgesproken heeft om een ondergrens te stellen aan hoeveel ROM-gegevens verzameld worden; net als met verkiezingen geldt: hoe hoger de opkomst, hoe beter de uitslag de mening van de groep vertegenwoordigt.
Demografische factoren zoals leeftijd, inkomen, burgerlijke status, lichamelijke problemen, andere psychische problemen, of sociale problemen zoals huisvesting of werkloosheid, zijn bekende confounders: ze kunnen allemaal de uitkomst van de behandeling beïnvloeden. Dat betekent, dat als je als zorginstelling toevallig in een streek woont waarin veel van deze factoren de uitkomsten van de behandeling ‘omlaag drukken’, je met een even goede behandeling lager zult scoren dan een instelling zonder deze factoren. Een verwant probleem is de variatie die onder een diagnose schuil kan gaan. Wie een vaste lezer is van deze blog weet dat we eerder al de nodige aandacht besteed hebben aan de beperkingen en problemen rond de classificatie die we in de ggz in Nederland gebruiken, de DSM. Een daarvan is de verscheidenheid aan problemen die schuil kunnen gaan onder één DSM-diagnose. Omdat die classificaties tot stand komen op basis van het voldoen aan een x aantal verschijnselen uit een lijst van x + y aantal mogelijkheden (dus bijvoorbeeld 5 van de 9 mogelijke symptomen van depressie), krijg je onvermijdelijk dat problemen die zich op verschillende manieren manifesteren, met verschillende verschijnselen, toch voldoen aan dezelfde DSM-diagnose. En dan kun je ook weer dezelfde vraag stellen: stel je bent twee groepen van mensen met een depressie aan het vergelijken (dat je die subgroep eruit pikt is al één manier om confounding tegen te gaan), dan is het best mogelijk dat de ene groep veel meer symptomen x heeft, en de andere veel meer symptomen y. Dan is de vervolgvraag, of dat uitmaakt voor de behandelbaarheid en de kans op herstel van ‘de depressie’ tussen de beide groepen, want zo ja, dan heb je weer een ongelijk speelveld bij de vergelijking. En verder weten we dat de DSM de werkelijkheid van psychisch lijden in heel veel aandoeningen en aandoeninkjes opdeelt, waardoor het veel voorkomt dat mensen meer dan één aandoening geclassificeerd krijgen. En wat betekent het dan, als je naast je depressie nog kampt met verslaving, trauma, of psychose? Dat maakt waarschijnlijk wel iets uit voor de kansen op herstel. Dus daar moet dan ook rekening mee gehouden worden. Dit is nog maar een tipje van de sluier van de methodologische uitdagingen voor vergelijken op een goede, valide manier.

Nu zou je denken dat na de StopROM petitie, er een offensief zou komen waarin uitgelegd zou worden hoe men de methodologische bezwaren gaat aanpakken. Maar dat valt wat tegen. Bekijk deze blog maar eens van Gert Westert, nota bene lid van de Wetenschappelijke Raad van SBG. Je zou verwachten: die gaat met een klinkend verweer komen met specifieke antwoorden op bovenstaande problemen. Helaas staat daar niks over in zijn stuk, merkwaardig gezien zijn functie. Interessant om te lezen is ook de reactie van hoogleraar ROM Edwin de Beurs. Ik heb goed gezocht meen ik, maar in dit stuk niks gelezen over hoe de validiteitsproblemen zullen worden aangepakt. Des te opvallender is dit, omdat deze bezwaren ook al vijf jaar eerder opgetekend waren in het bekende multi-hoogleraren artikel. Als daar een respons op was, zou je toch verwachten dat prof. de Beurs de eerste zou zijn die te kennen en te vermelden. Maar nee. De vraag is dan waarop het vertrouwen in ‘doorontwikkelen’ van de ROM (in wetenschappelijk opzicht) gebaseerd is. Maar laten we vooral verder zoeken dan de blogosphere.

Het onvolprezen Tijdschrift voor Psychiatrie, dat gratis te lezen is online, heeft recent in haar aprilnummer aandacht besteed aan deze punten. In het artikel ‘Red ROM als kwaliteitsinstrument‘ wordt een aantal voorstellen gedaan voor het aanpakken van de problemen. Daar staat onder het hoofdje ‘ROM en benchmarking’ iets over ‘corrigeren voor de casemix door subgroepselectie’. ‘Casemix’, letterlijk het mengsel aan gevallen, verwijst dus naar de samenstelling van de patiëntengroep van de aanbieder en dus de mogelijke variatie die daar in zit. Subgroepselectie is dan, net als boven, het selecteren van groepen die tussen twee aanbieders goed of beter vergelijkbaar zijn. Dus alleen mensen vergelijken met angststoornissen, of depressies. Uit het artikel blijkt dat deze methode toepassen inderdaad leidt tot andere rangordes op vergelijkingslijsten, maar wat er niet bij staat, is of hiermee ook voor alle confounders gecorrigeerd is. Want een verandering in volgorde wil nog niet zeggen dat de veranderde versie de werkelijkheid goed vertegenwoordigt. Verderop in het artikel wordt een lans gebroken voor ‘het vergelijken van homogenere groepen patiënten’. Afijn, het geeft wel een idee over in welke richting de oplossing wordt gezocht.

Offline valt er gelukkig ook nog genoeg te lezen, en onlangs kreeg ik (full disclosure) van Edwin de Beurs tijdens een interessante discussiebijeenkomst over ROM het boek ‘Behandeluitkomsten‘ cadeau. Deze geeft een aardig beeld van de huidige stand van zaken weer in Nederland vanuit het perspectief van de ‘doorontwikkelaars’. Deel IV van het boek is gewijd aan de ‘Methodologische Uitdagingen’. Els Blijd-Hoogewys schreef een mooie introductie van de knelpunten, en Lisanne Warmerdam een hoofdstuk over de aanpak van confounding en selectiebias (ik laat de problemen over het betrouwbaar gebruiken van vragenlijsten en hoe te vergelijken met verschillende vragenlijsten even achterwege, omdat die iets eenvoudiger aan te pakken zijn. Toch leveren die ook weer fundamentele vragen op, daar komen we misschien in een vervolgaflevering op terug). Warmerdam geeft een paar heldere illustraties over hoe casemixcorrectie werkt, en voegt als waarschuwing toe: dat direct vergelijken van gecorrigeerde gegevens van aanbieder alleen werkt als de casemix van die aanbieders niet heel erg veel van elkaar afwijkt. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat niet alle relevante confounders bekend zijn, of voldoende geregistreerd of aangeleverd zijn. Dat is dus een beetje Rumsfeld in de ROM:

Goed, dit alles is beschreven vanuit het perspectief van auteurs die dicht bij SBG en ROM staan. Het beeld dat ontstaat, is dat er véél data nodig zullen zijn, zodat subgroepselecties kunnen worden gemaakt, en dat het project om voor confounders te corrigeren nog veel vraagtekens kent. Een aantal andere problemen is hiermee nog niet benoemd, bijvoorbeeld strategische verzameling van data door zorgaanbieders (vooral de tevreden klanten meten), eenduidigheid in het verzamelen, timing, enzovoorts. Eigenlijk is het zo, dat als je dit goed wil doen, het in feite de opzet zou moeten volgen van wetenschappelijk onderzoek. Doe je dat niet, dan zal er altijd kritiek mogelijk zijn. Ziehier het stuk van Delespaul en van Os waarin bondig deze kritiek wordt verwoord, en alternatieven geschetst worden.

Eén ding bedacht ik zelf al over deze doorontwikkeling: hoe zal dat gaan lukken voor kleine aanbieders? Kunnen die wel genoeg data leveren om subgroepen op een valide manier te selecteren? Dit punt werd inderdaad in ‘Behandeluitkomsten’ herkend, maar een oplossing was er (nog) niet. Dus deze aanpak zal wel werken voor de grote aanbieders, maar lastig zijn voor de kleintjes. Dat geeft dan weer een volgend probleem, want sommige grote instellingen zijn zo groot dat ze in hun regio, in elk geval voor sommige doelgroepen, monopolisten zijn. Dan is al helemaal de vraag hoe die selectieve zorginkoop zou moeten werken. Het systeem vraagt dan eigenlijk tegengestelde dingen aan de instelling: kleiner worden om de monopolie te doorbreken, en groter worden ten behoeve van de ROM. Ingewikkeld! Concluderend is mijn indruk dat er nog veel onduidelijk is over het perspectief van doorontwikkelen, dat het opvallend is hoe weinig daarover in de tamelijk publieke discussie geschreven wordt, maar dat er nog steeds overeenstemming is over twee dingen: ROM-k ja, ROM-b nee, althans, voorlopig.

Dat brengt mij bij een tweede, voorlopige, conclusie: als hierover zoveel overeenstemming is, dan zou het logisch zijn, als de sturende prikkel van de zorgverzekeraar verplaatst wordt van het aanleveren van benchmarkdata naar het integreren van ROM-k in de behandelpraktijk. Op dit moment, zo betoogt SBMR, wordt ROM-k verdrongen door ROM-b. Het zou representatief zijn voor de huidige discussie als nu ROM-k wordt geprioriteerd, door behandelaars, instellingen, en verzekeraars, terwijl ondertussen tijd en ruimte gelaten wordt voor het verder bestuderen en ontwikkelen van benchmarking. Daarbij is echter ROM niet the only game in town. Volgende keer dus meer over hoe de toekomst er ook uit zou kunnen zien. In deze week waarin de eens verguisde Corbyn Groot-Brittannië op zijn kop zette is het wijs dat we ons realiseren dat de werkelijkheid ons telkens weer kan verbazen. So keep your mind open, but don’t let your brain fall out.

~AR

De Kwaliteitsslag – Deel 6

En toen was het spel op de wagen! Eind maart schreef minister Schippers over de aanlevering van ROM-data aan SBG: “Met de uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens is duidelijk geworden dat pseudonimiseren geen anonimiseringmethode is […] Voor de verwerking van (dubbel) gepseudonimiseerde gegevens is dus een wettelijke grondslag nodig op basis van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is een van de grondslagen. Omdat het toestemmingsvereiste sinds de genoemde uitspraak van de AP de enige wettelijke grondslag is voor ROM, ben ik in overleg met partijen en de AP. Ik wil daarbij bezien of nadere wetgeving nodig is.” Wie de discussie een beetje gevolgd heeft, weet dat dit een verreikende uitspraak was: het betekende, dat een wettelijke basis voor de aanlevering naar en opslag van ROM gegevens bij SBG, ontbrak. Dit had een aantal gevolgen. Na enig overleg kwamen er berichten vanuit diverse ggz-werkgevers- en beroepsorganisaties, met het advies de aanlevering aan SBG op te schorten, tot het juridisch vraagstuk opgehelderd was. Vrijwel tegelijk verschenen stukken rond de (juridische en praktische) implicaties van deze stand van zaken. Nu het protest tegen ROM-benchmarking ook real-world gevolgen kreeg, verscherpte de toon van de ROM-publicaties, met her en der onaangename pogingen de druk op te voeren of deelnemers weg te zetten. ‘Sound and fury, signifying nothing,’ zoals de bard al zei. Interessanter is het om eens wat nauwkeuriger te kijken naar privacy, wetgeving, en ROM.

Nou weet ik, dat na de vorige zin al één derde van de lezers weggezapt heeft. Dus fijn dat u tenminste gebleven bent! Lezen over de juridische aspecten van privacy is voor velen ongeveer even spannend en urgent als je pensioenwijzer doorspitten, en we zijn inmiddels helemaal geconditioneerd om de lappen tekst over privacy op onze apps en op internet snel door te klikken. Eigenlijk maken we er ons alleen maar druk om als Zembla een schandaal door onze strot ramt, en dan zeggen we: ‘poeh poeh’. Het is tekenend dat de namen die in onze geheugen gegrift zijn betreffende de grootste privacy-schandalen van de laatste tijd (Bradley Manning, Edward Snowden, Julian Assange) die van de klokkenluiders zijn (en ook allemaal gecriminaliseerd) en niet van officials die data onwettig verzameld en opgeslagen hebben. Dit wijst ons er ook op, dat overheden niet als hoeders van uw privacy gezien kunnen worden, en daarbij afhankelijk van het belang de grenzen van de wet kunnen opzoeken en soms overtreden. Uit een recente Canadese studie bleek zelfs dat de overheid daar een grotere bedreiging van de privacy van burgers vormt dan bedrijven. Hoe dan ook, in ons semi-private zorgstelsel gaat het om beide, waarbij we niet moeten vergeten dat het niet alleen overheid en zorgverzekeraars zijn die de data in bezit hebben, maar ook de zorginstellingen, en de zogenaamde ‘Trusted Third Parties’. Aan de andere kant van de lijn gaat het om patiënten, maar ook om zorgverleners. Immers, benchmarking is vooral ook bedoeld om hún praktijken aan het licht te brengen (speciaal voor de ggz wordt de huidige situatie nogal eens dramatisch als ‘black box’ aangeduid, een woord dat inmiddels zijn weg gevonden heeft naar de StopROM bingo. Meer daarover een andere keer). Net als bij andere privacykwesties is het dan verleidelijk om te suggereren dat mensen die zich om privacy druk maken iets te verbergen hebben. Hier een mooie TED talk waarin dit argument behandeld wordt:

Glenn Greenwald benadrukt hierin onder andere het belang van een vrije, vertrouwde plek waarin je je onbespied weet, om vrijuit te kunnen spreken. Die vrijheid is van groot belang voor de zorgprofessional om allerlei redenen, onder andere omdat soms de belangrijkste diagnostische informatie het meest schaamte- of angstbeladen is, maar wetende hoe groot de rol van maatschappelijk stigma en zelfstigma is bij mensen die lijden aan psychische aandoeningen, is het belang van een veilige, vertrouwde ruimte cruciaal. En zoals Greenwald opmerkt, als je de camera op je gericht weet en weet wanneer die aan en uit staat, dan heb je nog controle, maar juist als je niet weet wanneer je in de gaten gehouden wordt, raak je je onbevangenheid kwijt, met angstig, conformistisch gedrag tot gevolg. Lees hier het relaas van Judica Berkelaar over de wijze waarop met haar en haar gegevens werd (en wordt) omgegaan.

Maar hoe zit het nou met die ‘dubbele pseudonimisering’? (Ik dacht eerst dat dan je schuilnaam iets met Baden-Baden zou zijn, of van Gelderen Jansens-Koeiezoon o.i.d.) Hiervoor kunnen we terecht bij de blogsite van Wim Jongejan, huisarts en ICT/EPD/LPD/privacy-bolleboos. Hier legt hij uit, met link naar de Europese wetgeving, waarom dubbelgepseudonimiseerde gegevens als persoonsgegevens beschouwd kunnen worden, en wat dan de rol van de Autoriteit Persoonsgegevens zou moeten zijn. In deze blog legt hij uit hoe het zit met de ROM-data. En hier leest u hoe wat pseudonimisering behelst (en hoe die teruggedraaid kan worden). Conclusies o.a.: de data in het SBG-databank kunnen tot de persoon herleid worden, het is niet te achterhalen welke koppelingen met welke databases hebben plaatsgevonden, en met de unieke identificerende codes zouden cliënten die dat willen hun data kunnen laten verwijderen. Maar ja, dan moeten ze wel ook wéten dat hun gegevens daar liggen, en dat ze dat mogen doen. In aansluiting op het antwoord van de minister en de adviezen van diverse ggz-instituten om niet aan te leveren, kwamen er in een latere fase berichten uit waarin gesteld werd dat aanlevering door kon gaan mits met expliciete toestemming van de patiënt. Nou is dat laatste een wat beknopte opvatting van informed consent en de privacywetgeving mbt persoonsgegevens. Want als dus de wet op persoonsgegevens van toepassing is, wat betekent dat dan? Lees hier meer over de Wet Bescherming Persoonsgegevens.

Maar nou komt er nog wat leuks, want Europa heeft ook niet stilgezeten. En zoals u weet is Europa sinds de deconfiture van Wilders, le Pen en Trump weer helemaal hip, dus we doen er goed aan te lezen wat daar, eh ik bedoel, hier (wir sind alle Europäer!) bedacht wordt. Kijk hier maar eens even, en dan leest u -ik verzin dit niet- letterlijk de slogan van de Brexiteers: ‘take back control‘ – of your personal data!!

Image result for take back control

Hier een overzichtelijke site met wat bedrijven moeten doen. Ik ben geen expert, maar ik denk dat deze regels in elk geval voor zorgbedrijven zullen gelden als het om persoonsgegevens gaat. Wilt u echt het naadje van de kous weten, lees dit dan even door, of liever laat uw zoon die rechten wil studeren dat doen en overhoor hem dan.

Er staan een aantal dingen in die voor de hand liggen, zoals duidelijke informatie (informed consent) en toestemming, maar ook nieuwe interessante zoals het recht van de ‘klant’ om toegang te hebben tot zijn of haar data, dat de data voor heldere doelen verzameld mogen worden en niet langer opgeslagen mogen worden dan voor die doelen nodig is. Allemaal beste gewone dingen, wat ligt immers meer voor de hand dan toestemming vragen voor uitvragen, opslaan en doorgeven van gegevens? Nou, daar zitten wat addertjes onder het gras, want zorgbedrijven hebben dit natuurlijk zo efficiënt mogelijk aangepakt, en zijn (nog) niet bedacht op deze Europese regels, althans, ze zijn er (al hadden ze dat wel kunnen weten) niet vanuit gegaan dat het persoonsgegevens betrof. Dus -en de minister schreef dit al- werden zorgen over een nieuwe golf bureaucratie geuit, en het risico dat het percentage geROMden te laag zou worden, waardoor de juist zo gewenste ‘doorontwikkeling’ van de validiteit gevaar zou lopen. Daar spelen nog twee dingen, namelijk het gegeven dat als er echte informed consent wordt toegepast op de ROM, veel minder mensen bereid zijn hun data te delen (zie o.a. onderzoek Maastricht University) en dat het nogal de vraag is, of er sprake kan zijn van vrij gegeven informed consent, als er druk op patiënten wordt gelegd om toestemming te geven. Dat is bijvoorbeeld het geval als in de toelichting op de ROM vragenlijsten aan de patiënt wordt gesteld dat de vragenlijst ingevuld moet worden omdat anders de zorg niet vergoed wordt, of dergelijke teksten (verband houdend met de verplichting een quotum aan ROM’s aan de verzekeraar aan te leveren). De patiënt kan zich dan verplicht voelen toestemming te geven, en wordt in elk geval in een minder vrije positie gebracht. Met de Europese wetgeving in de hand zou hierover veel meer duidelijkheid en eenduidigheid moeten komen voor patiënten en behandelaars.

Inmiddels is het zo, dat er vooral onduidelijkheid heerst. Minister van Rijn suggereerde in de beantwoording van Kamervragen dat deze regelgeving omzeild zou kunnen worden met een beroep op het algemeen belang. Een noodgreep, zo lijkt het, om uit de klauwen van de Europese wetgeving te blijven en de trein zonder al te veel tussenstops te laten doordenderen. Ondertussen weten veel behandelaren, patiënten, en familieleden, en misschien ook de spelers in dit debat zelf niet, wat nu de juiste juridische stand van zaken is. Wel of niet informed consent? Hoe dan? Met een handtekening in het EPD? Hoe zit het met al die ICT systemen die opgetuigd zijn rond ROM? Tegen het licht van de nieuwe wetgeving en alle betrokken partijen is het misschien niet eens zo raar dat het de laatste tijd wat stil blijft. Maar inmiddels heeft de SBMR-groep besloten om e.e.a. aan de rechter voor te leggen, zodat er in elk geval op een aantal punten wat meer duidelijkheid komt.

Ik vermoed dat dit nog wel even een tijdje een wat mistig gebied zal blijven, maar dat is niet zonder risico voor patiënten, voor behandelaren, en voor zorginstellingen. In eerste instantie is dit een juridische discussie, en daarmee niet mijn forte. Dus: we houden u op de hoogte, maar volgende keer keren we terug naar waar het allemaal om begonnen was: KWALITEIT!!

Hier nog een aantal handige sites over privacy en de zorg:

https://www.privacybarometer.nl/
https://platformburgerrechten.nl/
http://www.kdvp.nl/

Happy Pentecost!

~AR

De Kwaliteitsslag – Deel 5

In de voorgaande aflevering hebben we de petitie StopBenchmarkMetROM en de eerste reacties behandeld. Opvallend was dat er best wat overeenstemming leek te zijn: zowel over de waarde van klinische ROM als over de problemen rond benchmarking met ROM. Twee twistpunten kwamen naar voren: de perspectieven op verbetering van de methodologische problemen rond benchmarking, en de ‘koppelverkoop’ van ROM: er lijkt een -impliciete-  veronderstelling bij de ‘pro-ROM’ debaters dat je alleen pro of tegen ROM tout court kunt zijn, en niet, zoals SBMR, contra ROM-benchmarking (in de huidige toestand). We hebben de beroepsverenigingen en GGZ NL nog niet gehad, dus die volgen nu, waarna we in zullen gaan op de Kamervragen en de reactie van de minister, met de opmaat voor de privacy problematiek. Eerst dus: de verenigingen.

We beginnen bij een omvangrijke groep: de psychologen. Die hebben (historische redenen) nogal wat verenigingen, ziehier een lijst die nog niet eens compleet is. Als graadmeter voor politieke invloed is één optie om te kijken naar wie de Bestuurlijke Akkoorden heeft mede-ondertekend, hier de meest recente. Ik link gelijk naar de officiële standpunten van de LVVP en P3NL over de ROM-kwestie. Over P3NL moet u trouwens wel even weten dat dit een federatie is van 9 psychologen-beroepsverenigingen en daarmee 20.000 leden vertegenwoordigend. Ziehier. Om met hun te beginnen: ook zij zijn het op de inhoud eens met de petitie: in de huidige staat kan niet met de gegevens gebenchmarkt worden. De crux zit in de volgende paragraaf:

“Het is op dit moment namelijk nog onvoldoende mogelijk om behandelresultaten te corrigeren voor verschillen in casemix. Dit ‘casemix’-probleem is waarschijnlijk nooit helemaal oplosbaar, maar op termijn wel goed genoeg om op basis van ROM-gegevens vergelijkbare behandelaars of instellingen die onvoldoende presteren te identificeren. Wel kunnen benchmarks nu al gebruikt worden als uitgangspunt voor discussie tussen behandelaars, afdelingen en instellingen over de aanpak en kwaliteit van hun behandeling. Benchmarking als kwaliteitsinstrument past in een meet-bespreek-en-verbetercyclus.”

Hier wijken de opvattingen. P3NL stelt dat het casemix-probleem (zie afl. 1 & 2) goed genoeg op te lossen is op termijn om matig presterende instellingen te identificeren. Dit argument wordt dus herhaald gebezigd, maar zelden onderbouwd. Want we zagen eerder dat het AR-rapport juist aangaf weinig perspectief op verbetering te zien. Dit punt wordt dus genegeerd, lijkt het.

Een ander argument is eveneens opvallend: “Zonder ROM is gepast gebruik van zorg en transparantie over de effectiviteit niet mogelijk.” Dit is aantoonbaar onjuist, er zijn immers wereldwijd vele andere methoden voor het bereiken van transparantie (afhankelijk van hoe je dat definieert) en het ‘passend’ houden van zorg voorhanden. Hier wordt een valse dichotomie en ook iets van een angstbeeld geschapen: zonder ROM geen transparantie. Het is een ‘TINA’ argument dat ook over de DSM is ingezet: There Is No Alternative. Tot die er wel is.

Dezelfde soort argumentatie wordt door Jeroen Muller, bestuurslid P3NL, vicevoorzitter NIP, en voorzitter Raad van Bestuur van Arkin in een blog voor Skipr gebruikt.

“Er is sterke kritiek op het gebruik van de ROM. De kritische vragen gaan over validiteit, privacy, mogelijkheid tot benchmarken, administratieve druk, de match tussen instrument en stoornis, het afrekenen door zorgverzekeraars en mogelijk nog wat kleinere issues.

Het alternatief is niets doen en gewoon verder gaan met zoals we het nu doen.”

Het is niet helemaal een juiste weergave van de SBMR bezwaren, maar het punt is dat als alternatief voor ROM…. niets doen wordt voorgesteld. Wederom een valse dichotomie, en ook wat men noemt een falen op het criterium van de ‘principle of charity‘, waarbij je in een debat het argument van je tegenstander zo accuraat mogelijk moet weergeven (vandaar dus ook dat ik hier de moeite neem om de stukken van voor- en tegenstanders ongefilterd aan te halen). Dhr. Muller brengt dus niet de alternatieven naar voren, en schurkt tegen een stroman argument aan, want hij impliceert hiermee dat SBMR liever niks zou doen aan transparantie etc. Verderop nog een valse dichotomie: “In plaats van klagen over de ROM, praten we weer over onze professie.”

Dhr. Muller stelt voor om de knelpunten diepgaand, met elkaar, te onderzoeken, en onderwijl de afspraken in de Agenda te honoreren. Dat laatste is een extra argument: afspraak is afspraak. Dat klinkt sterk. Ware het niet dat men natuurlijk ook wel eens van akkoorden afwijkt, beredeneerd, net als van richtlijnen. Je kunt wel zeggen: daar moet je dan goede redenen voor hebben. Maar dan ben je weer terug aan het begin van de discussie. Afijn. Wat vond de minister er eigenlijk van? Die kreeg een aantal vragen van SP-kamerlid Lilian Marijnissen over de kwestie, ziehier haar antwoorden. Interessant om te lezen! Ook de minister onderschrijft allereerst het belang van de klinische ROM. Wat zegt ze over benchmarking?

“Zoals ik al aangaf in mijn reactie op het rapport van de Algemene Rekenkamer zullen partijen steeds moeten (blijven) nagaan en benoemen waar de grenzen van het zinvolle gebruik van ROM-gegevens liggen, wat de zeggingskracht is en wat de tekortkomingen zijn van de ROM-informatie.”

Zo kennen we onze liberale minister! Maar toen kwam er een addertje onder het gras. Terwijl de wetenschappers allemaal over validiteit, casemixes en delta-t’s aan het bakkeleien waren, was er nog een vraagje over privacy en toestemming. De ROM gegevens worden namelijk ‘dubbel gepseudonimiseerd’ aan het SBG aangeleverd, en dat klinkt best pittig, maar het is dus niet anoniem.

“Met de uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) is duidelijk geworden dat pseudonimiseren geen anonimiseringmethode is, maar een beveiligingsmaatregel om privacyrisico’s te verkleinen. Voor de verwerking van (dubbel) gepseudonimiseerde gegevens is dus een wettelijke grondslag nodig op basis van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is een van de grondslagen.”

Hiermee werd de discussie in één klap verengd tot de privacykwestie, wat zelfs uitliep op het advies om de aanlevering van ROM aan SBG op te schorten. Meer hierover in de volgende aflevering, waarin cliënten het adagium gingen volgen: ‘Don’t get mad, get angry!’

~AR

De Kwaliteitsslag – deel 4

In de vorige afleveringen zijn we ingegaan op de ontwikkeling en het belang van ROM in de ggz, en zijn we dieper ingegaan op het rapport van de Algemene Rekenkamer over hoe ROM in de afgelopen jaren functioneert.

Een belangrijk onderscheid, dat in het rapport gemaakt wordt, halen we nog eens aan, namelijk de doelen die ROM recent gediend heeft:

Vlnr gaat het hier om ROM-k (klinisch), Rom-i (institutioneel benchmarken) en ROM-z (benchmarking tbv zorginkoop)

Kort na het verschijnen van het rapport startte een gemêleerde groep betrokkenen in de ggz (psychiaters, psychologen, ervaringsdeskundigen, verpleegkundigen) een petitie
“Stop Benchmark met ROM” (SBMR), met de volgende tekst:

Routine Outcome Monitoring (ROM) is het regelmatig invullen van vragenlijsten, bedoeld ter ondersteuning van de behandeling.
Al in 2012 werd door onder meer alle acht kernhoogleraren psychiatrie gewaarschuwd voor grootschalige invoering van deze ROM om de kwaliteit van behandelingen te vergelijken. Daarvoor is het totaal ongeschikt. Dit is nog weer eens bevestigd door een onafhankelijk rapport van de rekenkamer van 26 januari 2017.
Helaas is hier niet naar geluisterd. Het is nu zelfs een wettelijke verplichting en zorgverzekeraars geven boetes als er onvoldoende ROM-gegevens worden aangeleverd. Het verkrijgen en verwerken van al die gegevens kost naar schatting 30 miljoen per jaar.
ROM was oorspronkelijk bedoeld voor het verbeteren van de individuele behandeling. Dit gebruik is verdrongen door het moeten leveren van ROM-gegevens aan de stichting benchmark GGZ. Privacygevoelige informatie wordt op grote schaal verstrekt zonder toestemming van de patiënt voor iets waar hij niets aan heeft.
Natuurlijk zijn we voor het meten van de kwaliteit. We zijn alleen tegen een verkeerde manier om de kwaliteit te meten. ROM is dáárvoor niet geschikt.
Door de petitie te ondertekenen geef je aan een eind te willen aan deze geldverslindende, zinloze en bureaucratische praktijk.”

Hier de site.

Disclaimer: Ik ondertekende deze petitie, omdat ik overtuigd was door de combinatie van de reeds genoemde kritiek van de hoogleraren, de inhoud van het rapport zelf, en het m.i. ontbreken van een perspectief ter verbetering.

Uit bovenstaande tekst blijkt dat de petitie zich vooral richt op ROM-z, waarbij ook kritiek op ROM-i geleverd wordt, terwijl ROM-k onderschreven wordt. Men stelt dat omdat de nadruk zo ligt op ROM-i en ROM-z, ROM-k bedreigd wordt. Daarnaast zijn er zorgen mbt informed consent en privacy, een punt dat niet een aandachtspunt was van het AR-rapport. Het bovengenoemde onderscheid is voor de discussie cruciaal, wat ook zal blijken uit de reacties, waarbij de petitie nogal eens als een afwijzing van alledrie de vormen van ROM geportretteerd is. Dat de site van de petitie oorspronkelijk stoprom.com heette, schiep wat dat betreft onduidelijkheid. Inmiddels is de site omgedoopt tot stopbenchmark.com.
Binnen anderhalve week werd deze petitie meer dan 4000 keer ondertekend: ziehier. De petitie werd tevens door een reeks hoogleraren gesteund, patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, en privacy-waakhonden. Zie hier.

Een eerste reactie vanuit de SBG (Stichting Benchmark GGz) is te lezen bij zorgvisie. Hier de tekst:

‘De SBG laat weten het iets genuanceerder te zien. “De gedachte was: de zorgkosten rijzen de pan uit, we moeten iets doen om dat tegen te gaan en daarvoor is er meer transparantie nodig wat betreft de kosten. Hoeveel kost een behandeling? Hoeveel levert hij op? Dat speelt natuurlijk niet alleen in de ggz, maar ook bij andere branches in de zorg. De Algemene Rekenkamer richtte zich in het rapport vooral op de inzet van Rom-gegevens bij de uitkomstenbekostiging. Dus dat instellingen die betere kwaliteit leveren of hun kwaliteit hebben verbeterd meer geld krijgen. Maar zover zijn we nog niet; dit stond altijd al gepland voor na 2020’, zegt algemeen directeur Maarten Erenstein. Volgens hem kan Rom, mits het goed wordt toegepast, juist helpen om de kwaliteit te verbeteren. Hij denkt dat er vooral meer transparantie in de ggz kan komen door de Rom-gegevens, een punt dat ook terugkomt in de Agenda Gepast Gebruik en Transparantie die de ggz zelf opstelt. ‘Er zijn genoeg voorbeelden van instellingen die dankzij Rom aan hun kwaliteit zijn gaan werken. Zo is er een grote instelling die uit de Rom-gegevens opmaakte dat ze niet goed scoorden op de depressiebehandeling. De bestuurder is toen met een instelling gaan praten die op dit gebied juist wel goed scoorde en heeft aan de hand daarvan dingen veranderd.”‘

Korte analyse: allereerst wordt in de inleiding gesuggereerd dat er een (relatief) gebrek aan nuance te vinden is in de argumentatie van de petitie. Dit wordt echter niet gespecificeerd. Vervolgens wordt het schrikbeeld van onbeheersbare zorgkosten opgeworpen, en gekoppeld aan transparantie over kosten, en gekoppeld aan een prijs-kwaliteit beeld. Dit argument treft geen doel, immers, op dit punt bestaat geen verschil met wat in de petitie geschreven werd. Het tweede argument is het bezwaar tegen ROM-z. Het tegenargument is: zover zijn we nog niet. M.a.w. waartegen maakt de petitie eigenlijk bezwaar? SBMR reageerde hierop dat er praktijkvoorbeelden zijn waarin dit wél al gebeurt. Daarnaast is dit niet een antwoord op de inhoudelijk-methodologische kritiek dat ook in het rapport staat, en vraagt om een perspectief, terwijl er nu al wel een flinke investering in tijd en geld is gedaan met dit doel (men zou kunnen zeggen: wat is de prijs-kwaliteit verhouding van de investering in ROM?). Transparantie wordt als inherente waarde gepresenteerd, en dus ook aan ROM gekoppeld. Opnieuw een argument zonder doel, want SBMR betwist dus juist dat ROM transparantie oplevert. Dit simpelweg stellen is geen argument. Tenslotte wordt verwezen naar voorbeelden van ROM-i. Hier wordt gesteld dat instellingen dankzij ROM aan hun kwaliteit zijn gaan werken. Dit zal vast zo zijn, de vraag is of dit zonder ROM niet ook had gekund, met een ander instrument of set instrumenten. Een tweede vraag is of de vergelijking die gemaakt is wel valide is geweest. Hoe weten we eigenlijk of de veranderingen die kennelijk zijn doorgevoerd, ten goede zijn geweest, als de validiteit van de maten betwist wordt?

Ook Zorgverzekeraars Nederland reageerde snel (31-1-2017): hier

Nieuwe argumenten: het rapport doet geen recht aan inspanningen van betrokken partijen. Dit is meer een teken van adhesie dan een argument, maar wel relevant, zeker waar Kwaliteitsstatuut en (komende) zorgstandaarden genoemd worden. Hoe verhouden die zich eigenlijk tot ROM-i en ROM-z? We weten het nog niet.
Daarna spreekt ZN SBG kennelijk tegen: benchmarken kan wel, zij het niet op individueel maar op populatieniveau. Helaas geen onderbouwing of referentie hiervoor. In een volgende aflevering zullen we daarop ingaan. De eerste experimenten gaan binnenkort kennelijk van start. ZN maakt een onderscheid tussen individu en populatie dat in het rapport niet wordt gemaakt, en de meeste methodologische bezwaren (zie afl. 3) zijn onafhankelijk hiervan. Dit roept dus vragen op, tegelijk wordt het argument van SBG mbt de actualiteit van het bezwaar onderuit gehaald. Tenslotte is de opmerking mbt het huidige bekostigingssysteem opvallend, namelijk dat deze ‘onvoldoende werkt’; voor ondergetekende een klein ‘I told you so’-momentje, maar net als alle mensen die nu gelijk krijgen met alle waarschuwingen over de overheveling van de jeugdzorg en jeugd-ggz naar de gemeenten, levert dit gelijk krijgen mij nul tevredenheid op. Een herhaling in de argumentatie is overigens dat ROM functioneert als ‘begin van een gesprek’.

Na SNG en de verzekeraars, eerst het woord aan patiëntvertegenwoordigers, als eerste de LPGGZ (inmiddels MIND-LPGGZ), de koepel van, voor en door cliënten- en familieorganisaties in de ggz: ziehier

Allereerst wordt kritiek geleverd op de titel ‘stoprom’ als populistisch. Wanneer dit label inderdaad voor de inhoud wordt gehouden, is dit een steekhoudend argument. SBMR heeft zich dit aangetrokken en mede daarom ook de site aangepast. Maar wie even verder leest, weet dat SBMR niet ROM als geheel overboord wil gooien, zoals ‘het kind met de badwater weggooien’ suggereert. Ook dit is een terugkerend argument: als je bezwaar hebt tegen ROM-z (en tegen bepaalde vormen van ROM-i), dan betekent dat, dat ROM-k óók in gevaar komt. Dit argument is ook afhankelijk van de context, want gezien de drie doelen van ROM, is het de vraag of er nu sprake is van een soort koppelverkoop: je doet of alledrie wel, of alledrie niet. Wat was nou de situatie in jan 2017? Als het gaat om afspraken en verplichtingen, lag de nadruk op aanleveren aan SBG (en in tweede instantie, ook aanleveren tbv de voorgenomen keuzewebsite voor patiënten en familie). Zie ook de Agenda voor gepast gebruik, het actuele zorgbrede akkoord voor de ggz. Tegelijk is er in de agenda wel degelijk oog voor de prioriteit van ROM-k: “ROM moet worden doorontwikkeld met toevoeging van alle aspecten van positieve gezondheid en herstel en primair tot doel hebben de behandeling te ondersteunen.” Ik denk dat helder is dat de financiële prikkels en de beleidsafspraken tot nu toe gericht zijn op aanlevering, en dus op ROM-b/z.

MIND herhaalt de behoefte aan transparantie, en wie de geschiedenis kent van de cliëntenbeweging in Nederland weet dat zij het grootste recht van spreken hebben wat dat betreft. Ze onderstrepen het belang en het nut van ROM-k. Tenslotte betreuren ze de ervaring van in elk geval een deel van professionals om ROM te zien als een extern opgelegd verplicht nummer (zie ook dit rapport van het Trimbos), en moedigen ze ons aan mee en verder te denken. Een uitnodiging waar SBMR op is ingegaan tijdens een recente bijeenkomst bij MIND.

In april organiseerde het LOC Zeggenschap in Zorg (Landelijk Overleg Cliëntenraden) een bijeenkomst over ROM. Ziehier het verslag

De argumentatie die er te vinden is, is grosso modo een herhaling van wat op de SBMR site staat. Het LOC heeft dan ook de petitie ondersteund. Nieuw is de verbinding tussen het prioriteren van ROM-k (net als MIND) en de bescherming van de vertrouwelijkheid van het behandelcontact in de conclusies.

Zo, genoeg voor vandaag. Ik kan me voorstellen dat u zegt: nou, was dat alles? U had misschien gehoopt op een pittige woordenstrijd waarin men elkaar voor rotte ROMvis uitmaakte. Het was toch weer eens zo’n klassieke ggz-ruzie, als het Gallisch dorp?

Image result for asterix fight

Hier wreekt zich volgens mij de echokamer van sociale media. Het lijkt dan al snel heel wat. Niets van dit alles, in deze keurige documenten is opvallend veel overeenstemming. We zullen de komende afleveringen zien er inderdaad verrassend genoeg meer is wat de deelnemers bindt… Maar ook een paar vinnige struikelblokjes, en een of twee verrassende wendingen die de zaak op zijn kop zetten. Wordt vervolgd!

~AR

De kwaliteitsslag – deel 3

In de vorige delen hebben we de aanloop naar ROM bekeken, en de rollen die het zou moeten innemen in de zorg en het zorgstelsel zoals beschreven in het AR-rapport dat de directe aanleiding vormde tot de petitie ‘Stop ROM als benchmark’. Voor de daaropvolgende discussie is het onderscheid in de 3 doelen van ROM nogal belangrijk: ROM als klinisch middel ter verbetering van de individuele behandeling (ROM-k), ROM voor intern institutioneel gebruik ter verbetering van behandelprogramma’s, -processen of -strategieën door vergelijk met andere delen van hetzelfde instituut of met ander instituten (ROM-i) en tenslotte ROM als benchmark, om kwaliteit van zorg tussen aanbieders te kunnen vergelijken, ten behoeve van zorginkoop (ROM-b).

Wat staat er nu in het AR-rapport over ROM?

Over ROM-k en ROM-i zegt men vrij weinig, behalve dat de uitkomsten per definitie subjectief zijn.

Over ROM-b wordt een aantal zaken benoemd die de bruikbaarheid van ROM als benchmark beperken:
– de onvolledigheid van de gegevensverzameling. Dit heeft te maken met de vraag, of de data die je hebt wel representatief zijn voor wat een zorgaanbieder doet en wie men behandelt. Is dat niet het geval dan kan er sprake zijn van selectiebias, waardoor de data een vertekend beeld geven van de realiteit. Men kijkt dus van hoeveel procent van alle behandeltrajecten die verricht worden, voor- en nametingen worden gedaan. In 2015 zat men landelijk op 47%. De zorgverzekeraar heeft een financiële prikkel gesteld juist om dit punt te bevorderen.
– zorgaanbieders zijn niet zomaar vergelijkbaar. Een redelijke analogie is met wiskunde: de teller en de noemer. Het verschil in score tussen einde en begin behandeling is de teller, en uit de scores blijkt dat er aanzienlijke verschillen tussen zorgaanbieders bestaan. Wat niet meteen duidelijk is, is de noemer: alle factoren behalve de geboden behandeling, die de uitslag hebben kunnen beïnvloeden. Weet u nog, die rugzak met aardappels die een van de lopers mee torste in deel 1? Voor de ggz zou dit bijvoorbeeld kunnen zijn, dat de ene aanbieder patiënten heeft uit een socio-economisch gunstigere demografische groep dan de ander, en omdat dit (niet voor alle maar wel voor sommige) aandoeningen invloed heeft op de behandelbaarheid, betekent dat, dat een betere uitkomst bij die behandelaar niet noodzakelijk met de behandeling te maken heeft, maar -wellicht- met de gunstige omstandigheden. Voor dit soort confounders moet gecorrigeerd worden, wil je op goede gronden gaan benchmarken. Dat is de laatste tijd gedaan door de zogenaamde ‘zorgvraagzwaarteindicator’ (dat is inderdaad een flinke woordscore). Wat die indicator dus probeert, is om na te gaan welke veranderingen in een behandeling puur op het conto van de patiënt (en diens omstandigheden dus) te schrijven zijn ipv op de behandeling. De AR geeft aan dat de ‘zeggingskracht’ van deze indicator nog zeer beperkt is, en dat er geen zicht is op versterking van die zeggingskracht. Een tweede manier om voor de noemer te corrigeren, is door zgn. ‘casemixcorrectie’ toe te passen. Daarbij ga je binnen de patiëntpopulatie een subgroep maken van mensen met dezelfde hoofddiagnose, bijvoorbeeld een angststoornis of een depressie, en ga je binnen die geselecteerde groep zoeken naar confounders. Dat is makkelijker vanwege de kleinere groep die bij voorbaat al meer met elkaar gemeen heeft. Dit gaat al beter, maar nog steeds onvoldoende, volgens de AR, om alleen op deze basis conclusies te kunnen trekken. En daarnaast ontstaat een praktisch probleem: om zo’n selectie te kunnen maken, heb je veel patiënten nodig. Bij kleinere aanbieders lukt dat niet en kan deze methode dus niet toegepast worden.
– de vertaling van kwaliteit als ‘gemiddelde behandeluitkomst’ geeft een smalle invulling van het begrip kwaliteit. Behandeldoelen hoeven echter niet alleen hierop gericht te zijn, en daarnaast meet dit relatief korte-termijn herstel, terwijl juist in de ggz lange-termijn herstel van belang is. In volgende afleveringen zullen we uitgebreider op dit punt ingaan.
– als de informatie gevolgen heeft voor de zorginkoop, moet voldaan worden aan hoge eisen van betrouwbaarheid, volledigheid, en vergelijkbaarheid van kwaliteit tussen zorgaanbieders. Dat is logisch: bij een vertekend beeld zouden we, in dit model, misschien een kwalitatief slechtere aanbieder belonen. Bovendien, schrijft men, is er het risico dat als zorgverzekeraars op basis van informatie van slechte kwaliteit handelen, dit strategisch gedrag bij aanbieders uitlokt, waardoor de data juist slechter worden. Vertekening op vertekening dus.

Uit deze opsomming blijkt dat het rapport, voor dit deel, zich vooral op de zorginkoop aan het richten is. Ergens wel logisch, omdat dat het eerste aangrijpingspunt is van overheidsbeleid op de praktijk, maar een verdere uitwerking van hoe het ROM-k en ROM-i is vergaan was aardig geweest. Maar dat valt ook elders te lezen.

In het rapport wordt hierna de toekomst geschetst over de komende jaren: de ontwikkeling naar een ander model voor bekostiging naar Engels voorbeeld, de rol die zorgstandaarden en kwaliteitsstatuten daarin zullen hebben, en vervolgens wat dit betekent als we de bovengenoemde punten daarbij betrekken. Zie overigens hiervoor ook mijn eerdere blogserie ‘De Week van de Kwaliteit’. De AR concludeert dat het belang van ROM zal toenemen in het komende model, maar dat er tot op dat moment geen aandacht was voor de door hun gesignaleerde beperkingen t.a.v. de kwaliteitsinformatie in de ontwikkeling van dat model. Kortom: er komt nog meer druk te staan op deze problematiek.

Het rapport concludeert, dat er (1) nu meer aandacht is voor verbeteren van kwaliteit van zorg, door het focus op prestatiebekostiging en (2) dat er veel meer informatie is over hoeveel mensen er zijn behandeld, met welke stoornis, tegen welke kosten. Ze benoemen (3) dat er op de zorginkoopmarkt vooral gekeken is naar beheersing van de uitgaven en niet naar kwaliteitsvergelijking tussen zorgaanbieders, waardoor er de facto sprake is van budgetbekostiging. Ze geven aan dat de partijen betrokken bij het bestuurlijk akkoord hoge verwachtingen hebben van het nieuwe model en zetten kanttekeningen bij het tijdspad, gezien bovenstaande problemen.

Hier de centrale conclusie mbt ROM-b:

“De minister van VWS heeft aangegeven dat de ROM-metingen een belangrijke rol moeten gaan spelen in het nieuwe model van prestatiebekostiging. Het gebruik van ROM kent echter beperkingen. De ROM-metingen zijn subjectief en onvolledig, en zorgaanbieders zijn aan de hand van de uitkomsten niet te vergelijken. Het is alleen zinvol om in de bekostiging gebruik te maken van op ROM gebaseerde informatie, wanneer deze informatie sterk verbetert. Pas als er goede en vergelijkbare informatie beschikbaar is, kan kwaliteit een rol gaan spelen bij de zorginkoop. Of deze kwaliteit van de informatie op korte termijn aanzienlijk zal verbeteren, moet echter nog blijken. Er is de afgelopen jaren al veel energie gestoken in het kunnen voorspellen van uitkomsten van behandelingen en in het corrigeren voor verklaarbare verschillen in behandeluitkomsten. De geboekte vooruitgang is vooralsnog beperkt.”

En bij de aanbevelingen:

“Het is echter niet vanzelfsprekend dat de zorgstandaarden en productstructuur ook gaan
bijdragen aan een beter functionerende zorginkoopmarkt. Met de voorgenomen  aanpassingen zal er meer informatie beschikbaar komen. De uitdaging is echter vooral om informatie te verzamelen die door zowel zorgverzekeraars als zorgaanbieders als zinvol wordt ervaren. Anders bestaat het risico dat er een arbeidsintensief systeem van informatievoorziening wordt opgezet dat in de praktijk weinig gaat bijdragen aan de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg.”

Eén van de aanbevelingen is om de bekostiging op méér te baseren dan prestatiemetingen, en om tijd te nemen ‘om te komen tot de benodigde verandering van gedrag, te leren en te verbeteren op basis van ervaring’.

De aanbevelingen, letterlijk:
1: Neem voldoende tijd om te komen tot realisatie van een samenhangend en effectief bekostigingsmodel
2: Bepaal tijdig welke verantwoordingsinformatie past bij het nieuwe bekostigingsmodel
3: Houd rekening met beperkingen van de meetbaarheid en vergelijkbaarheid van de behandeluitkomsten
4: Wij bevelen de minister van VWS aan om het Zorginstituut Nederland een expliciet oordeel te laten geven over de kwaliteit van de nieuwe set kwaliteitsindicatoren.
5: Neem de tijd voor eventuele doorontwikkeling naar outcomebekostiging en geef veldpartijen eerst voldoende tijd en ruimte om ervaring op te doen met het bekostigingsmodel van 2019, en spreek op basis van deze ervaringen een realistisch tijdpad af voor de mogelijke invoering van outcomebekostiging.
6: Wij bevelen de minister van VWS aan om veldpartijen aan te moedigen te experimenteren met nieuwe contractvormen en de lessen die hieruit volgen te gebruiken bij de verdere ontwikkeling van de bekostiging.

Tot zover het AR-rapport. Uit de aanbevelingen spreekt naar mijn idee vooral een waarschuwing om niet teveel haast te maken, zodat de methodologische problemen in voldoende mate het hoofd geboden kan worden voordat binnen het nieuwe model gebenchmarkt zou gaan worden tbv zorginkoop. De risico’s daarvan mogen nu duidelijk zijn. Van belang dus nogmaals om te onthouden dat het hier gaat om één van de drie zorgmarkten (zorginkoop) en de rol van ROM-b daarin. Maar omdat in de praktijk de uitvoering van ROM-b gekoppeld is (of hoort te zijn) aan ROM-k en ROM-i, ging het in de discussie daarna, tot verwarrens toe, over ROM als geheel. In de volgende aflevering de petitie en de reacties.

~AR

De kwaliteitsslag – deel 2

Eind januari 2017 werd het rapport “Bekostiging van de curatieve geestelijke gezondheidszorg” van de Algemene Rekenkamer (AR) aan de Tweede Kamer aangeboden.

Rapport-Bekosting-van-de-curatieve-geestelijke-gezondheidszorg

De Algemene Rekenkamer is een overheidsorgaan, een zogenaamde ‘Hoog College van Staat’ (ziehier) en dus onafhankelijk van de regering. De Algemene Rekenkamer controleert of het Rijk geld uitgeeft en beleid uitvoert zoals het de bedoeling was. De AR doet geen politieke uitspraken, maar controleert of een wet functioneert zoals deze is bedoeld. Het is dus heel logisch dat de AR ook het functioneren van het zorgstelsel onderzoekt, zeker als je weet dat een groot deel van de zorg sinds ca. 2006 gestoeld is op het principe van de ‘gereguleerde markt’. Daar heb ik héél wat blogjes aan gewijd (deze is goed te pruimen vind ik zelf), maar het wordt in het rapport in de inleiding ook kort uitgelegd. Het komt er in elk geval op neer, dat aan een aantal randvoorwaarden moet worden voldaan, wil een markt goed functioneren. Daarbij moet je natuurlijk wel bedenken, dat je eerst moet nadenken over wat ‘goed functioneren’ is. Beste kwaliteit van zorg? Beste kwaliteit/prijs verhouding? Meeste keuzevrijheid? Een heel ingewikkelde zaak, en een aardig rapport hierover is ‘De zorgstelselcompetitie’ van de RVS. Er zijn veel (semi-)overheidsinstituten die over het functioneren van het zorgstelsel publiceren, dus wat is nou de insteek van de AR? Welnu, de aanleiding voor het onderzoek zijn de problemen met de ‘jaarverantwoording’ in de ggz. Waar het op neerkomt is de oer-Hollandse vraag: worden onze centjes wel goed besteed? Dat komt jaarlijks allemaal samen op de derde woensdag in mei (dus over twee weekjes weer beste kijkbuiskinderen!), de Verantwoordingsdag, ook wel Woensdag Gehaktdag geheten. Op deze pagina vindt u een overzicht van de problemen in de ggz, die o.a. samenhangen met beleidswijzigingen en de daaruit voortvloeiende complexiteit van de verantwoording. En om een indruk te krijgen van hoe zorgverzekeraars naar deze zaken kijken, lees hier een commentaar van de directeur Zorg van Zorgverzekeraars Nederland. Daar wordt onder andere over ‘praktijkvariatie’ gesproken. Komen we nog op. Maar het punt is dat de AR in dit rapport naar aanleiding van de telkens terugkerende problemen met de jaarverantwoording het functioneren van het zorgstelsel, althans het deel dat vanuit de Zorgverzekeringswet wordt bekostigd, in breder perspectief te beoordelen. Best interessant dus voor wie in die sector werkt of er zorg ontvangt.

Hier het bekende schemaatje van de Zorgverzekeringswet. Het rapport focust dus op de Zorginkoopmarkt. Dat betekent dus dat hoe gedegen ook, dit rapport in feite maar één derde van dit schema onder de loep neemt.

Zorgstelsel

Op pagina 10 van het rapport is te lezen wat de bedoeling is met de zorg: het moet naar een systeem toe van ‘prestatiebekostiging’, oftewel betaling aan zorgaanbieders naargelang ze inhoudelijk beter presteren. Dan moet je dus goed zicht hebben op kwaliteit natuurlijk. En dat betekent weer dat je het met elkaar eens moet zijn over wat kwaliteit is. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar dat komt dan weer terug in die polderakkoorden waar we het de vorige keer over hebben gehad, de bestuurlijke akkoorden. Daarin is dus afgesproken dat de hoekstenen voor die prestatiebekostiging zullen bestaan uit de ontwikkeling van zorgstandaarden (en dan zal er dus ook een bepaalde controle moeten zijn op het werken volgens de standaard) en de koppeling aan effectiviteitsmetingen. En bij dat laatste zit dus het bruggetje naar ROM, want ROM, zagen we de vorige keer, is dus de aanpak die uitgekozen is om de effectiviteit van behandelingen in de ggz te meten.

 

Op pag. 13 van het rapport gaat de AR in op randvoorwaarden voor de Zorginkoopmarkt:

  1. Zorgverzekeraars moeten voldoende financieel risico dragen bij de zorginkoop.
  2. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders moeten ruimte hebben om te kunnen onderhandelen.
  3. Zorgverzekeraars hebben informatie nodig om prestaties van zorgaanbieders te kunnen vergelijken.

De conclusies in het AR rapport:
1. De zorgverzekeraars zijn sinds 2012 steeds meer financieel risico gaan dragen bij de inkoop van zorg in de curatieve ggz.
2. De ruimte om te onderhandelen is toegenomen, maar wordt nog beperkt gebruikt. In de praktijk wordt bijna 95% van de zorguitgaven gedaan volgens een contract met een financieel plafond. Dit betekent dat er vooraf geen prijs per afgeronde behandeling is afgesproken, maar een maximumbedrag tot waar de declaraties van de zorgaanbieders worden vergoed.
3. Er is door de invoering van de dbc-productstructuur in de specialistische ggz veel meer informatie beschikbaar gekomen over de curatieve ggz: zorgverzekeraars en zorgaanbieders hebben afspraken gemaakt over kwaliteitsindicatoren en hierbij vastgelegd dat deze indicatoren worden vastgesteld met de Routine Outcome Monitoring. ROM is de methodiek waarmee in de ggz regelmatig metingen gedaan worden van de toestand van de patiënt. Echter, de informatie die met ROM wordt verkregen, heeft beperkingen en is van onvoldoende kwaliteit om te dienen als sturingsinformatie bij de zorginkoop.

In de toelichting hierop schrijft de AR wat velen in de ggz wel weten, namelijk dat het stelsel op dit moment niet functioneert zoals beoogd, maar als een verkapt budgetteringsstelsel:

“In de praktijk blijkt dat zorgverzekeraars niet kunnen inkopen op prijs en kwaliteit, omdat zij onvoldoende informatie hebben, bijvoorbeeld over de kwaliteit van de zorg. In plaats daarvan onderhandelen zorgverzekeraars met zorgaanbieders over de hoogte van financiële plafonds tot waar de declaraties van de zorgaanbieders worden vergoed. Op deze manier zorgen de zorgverzekeraars ervoor dat op macroniveau de uitgaven aan curatieve ggz worden beheerst.”

Het is een situatie dat veel financiële onzekerheid geeft bij zorgaanbieders, en de patiënt niet de beoogde ‘marktmacht’ geeft om te kunnen kiezen voor kwaliteit (ik sla hier dus mijn eigen kritiek op diverse onderliggende aannames over). Dus dan wordt punt 3. heel belangrijk.

Daar komt de crux waar het hier om gaat, de ROM. De keuze om die te gebruiken als maat voor kwaliteit is gemaakt in 2010 in een akkoord tussen GGZ Nederland, de brancheorganisatie van de grote ggz-instellingen, en Zorgverzekeraars Nederland. Opvallend dus in dit verhaal is het detail dat dit niet een breed polderakkoord was. Hier het akkoord, waarin we een aantal politieke coryfeeën tegenkomen. Hiermee, zo schrijft het AR, is er één taal voor het meten van kwaliteit gekomen. Nu zullen we in een volgende blog gaan zien, dat dit aspect voor- en nadelen heeft. Maar hier is het belangrijk om te laten zien, dat ROM vanuit dit akkoord drie doelen moest dienen: het verloop van de individuele behandeling nagaan, benchmarking (zie deel 1) op gemiddelde behandeluitkomst, en benchmarkinformatie beschikbaar stellen ten behoeve van de zorginkoop.

 

ROM 3 doelen

Je zou bij het eerste kunnen zeggen: daar is de ROM er vooral voor de behandelaar en de patiënt, bij de tweede: dat is iets voor vergelijking tussen behandelaars en tussen instellingen bijvoorbeeld, om te kijken wat je zou kunnen verbeteren, en het laatste is informatie voor de partijen (zorgaanbieders en zorgverzekeraars) aan de onderhandelingstafel, waar men dus al tijden staat te trappelen om op kwaliteit te kunnen gaan onderhandelen. Maar de AR heeft bedenkingen bij de kwaliteit van de informatie voor deze doelen (pag. 20 e.v.).

Meer hierover de volgende keer, als we naar de kritiek gaan kijken op de ROM-praktijk, de start van de petitie en de eerste reacties. Tot dan!

~AR